Wat als…?!

by Daisy

Wat als.. iemand je nu zou vertellen dat je over een paar jaar niet meer kan lopen? Dat je niet meer op kan staan van de bank om een glas drinken te pakken of om je eigen brood te gaan smeren. Wat als iemand je nu zou vertellen dat je over een paar jaar niet meer zelfstandig kan ademen? En dat je hart steeds zwakker wordt en uiteindelijk stopt met kloppen. Wat als je hele lijf en leden je in de steek zou laten en je hier niks tegen kan doen? Onwerkelijk, maar wat als..?

Wat als.. iemand je nu zou vertellen dat je tijdens je zwangerschap de pech óf erfelijke pech hebt om een draagster te zijn van een vreselijke ziekte genaamd Duchenne Spierdystrofie? Wat als je een afwijking op het dystrofine- gen op het X-chromosoom hebt waarbij het eiwit dystrofine mist in de spiercelwand? Dat dit eiwit net hetgeen is wat jou spieren stevigheid en kracht geeft. En dat deze spiercellen bij Duchenne afgebroken worden en er bindweefsel voor in de plaats komt. Wat als iemand je zou vertellen dat het nagenoeg jongens treft en je zonen 50% kans op deze aandoening hebben en je dochters 50% kans hebben om draagster te worden? En 30% bij degene bij wie het spontaan optreed en doorgegeven kan worden en zij in net zoveel onzekerheid leven… dus wat als..?

Wat als.. iemand je zou vertellen dat je voor je tweede levensjaar al problemen hebt met kruipen, opstaan, leren lopen en rennen, vallen en je niet altijd met je vriendjes op het schoolplein kan spelen zoals je je leeftijdgenootjes ziet doen? Dat je tussen je 8e en 12e levensjaar in een rolstoel komt te zitten en je rug misschien vergroeid(scoliose). En dat je misschien geen 25 jaar oud word, omdat je ademhalingsspieren en je hartspier te zwak worden en de Duchenne dus uiteindelijk fataal wordt. Wat als iemand je dit zou vertellen terwijl je zelf midden in het leven staat en misschien nog geen enkel besef hebt van wat jou staat te wachten… dus wat als..?

Wat als.. iemand je zou vertellen dat er nog geen geneesmiddel is voor deze ziekte en het onomkeerbaar is? Dat er veel onderzoeken en studies gaande zijn, maar nog geen passend medicijn wat jou kan genezen of wat deze ziekte voor de geboorte al tegen kan gaan. Wat als iemand je zou vertellen dat er misschien wel medicijnen zijn, maar deze nog niet ‘voldoende bewezen’ zijn en dus nog niet op de markt zijn en je ze niet meer (vergoedt) kan krijgen? Dat jou ouders alleen maar kunnen toekijken, wachten en vooral hopen en ondertussen er alles aan doen om geld in te zamelen voor jou en je toekomst. En vooral blijven bidden op een wondermiddel. En dat jij als kind alleen maar kan genieten van het leven zoals het elke dag weer komt en de dingen doet die je wel kan. De moed houden om door te gaan en te vertrouwen op de slimme artsen en professionals die er alles aan willen doen om deze ziekte te stoppen. En dat er nog véél meer geld en onderzoeken nodig zijn om jou hierbij te helpen.. want, wat als jóu dit zou overkomen?

(Bron: www.spierziekten.nl)

Wat als.. ik je nu kan zeggen dat je de aankomende weken kan helpen?! Dat jij je in kan zetten om deze vreselijke ziekte tegen te gaan. Misschien niet direct iemand kan genezen of een oplossing kan aandragen, maar dat jij wel een steentje kan bijdragen aan het grote geheel. Dat je door je aanwezigheid of bijdrage kan laten zien dat het je boeit en je ‘iets’ zou willen doen. En wat als ik je kan zeggen dat je elke dag heel dankbaar moet en mag zijn dat je weer met twee benen uit bed stapt, desnoods met 1 been of met een kapotte long.. maar dat je überhaupt op kan staan én dat je een toekomst voor je hebt. Dat je als gezond of ongezond mens mag genieten van het leven( en soms best ook even niet.) Dat het belangrijk is om er voor elkaar te zijn en dat je ondanks je eigen narigheid en (gezondheids)problemen ook voor een ander in kan zetten en hét verschil kan maken.

Wat als.. ik je kan vertellen dat wij zaterdag 16 juni voor de 7e keer een prachtige wandeltocht in Putten organiseren?! Routes van 5,15,25 of 40 kilometer en je daarbij 5 of 10 euro inschrijfgeld betaald (5 euro voor de 5km en 10 voor de overige routes) en dit geheel ten goede komt aan Duchenne. Dat je geld niet via allerlei omwegen op een privérekening van de directeur van Duchenne komt te staan, maar dat onze kanjers van team MMKH (www.700km.nl) hier in september 700 km in 7 dagen van gaan fietsen en al dit inschrijfgeld meenemen en aan Duchenne Heroes doneren. Dat je op de Facebook pagina van ‘wandeltocht voor Duchenne’ meer informatie kan vinden en anders contact met mij op mag nemen. Graag voorinschrijven i.v.m. gesponsord eten en drinken voor onderweg en het grote deelnemersaantal van vorig jaar, namelijk 750 deelnemers! Inschrijven en info via deoudedeel@gmail.com

Wat als.. ik je kan vertellen dat er op deze dag nog veel meer leuks te doen is en zelfs kinderen(in buggy of rolstoel) mee kunnen doen aan een speciale kinderroute(start 11.00 uur) met vooraf, tijdens en na de tocht allerlei leuke verrassingen en festiviteiten die plaats vinden rondom de start/finish -> Café – Cafetaria De Oude Deel (Stationsstraat 125 Putten). Denk aan springkussens, schminken en ijsjes. En voor de papa’s en mama’s een hapje en een drankje klaar staat en er entertainment genoeg aanwezig is. Ennnn wat als ik ook al kan vertellen dat de Kajuitzangers op komen treden en er een mega verloting is met hele toffe prijzen, waarvan de gehele opbrengst ook weer naar Duchenne zal gaan?!  Dan kan je toch niet achterblijven..?

Wat als…. Je er gewoon bij bent zaterdag 16 juni of je er in ieder geval bewust van bent dat niet alles vanzelfsprekend is…

Liefs en tot volgende week!

Daisy

Ps. Wat als.. je meer informatie over Duchenne of de wandeltocht zoekt? Kijk dan op de facebookpagina ‘wandeltocht voor duchenne’ of op de oude deel en op de website van spierziekten.nl  www.700km.nl

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten