Vertrouwen

by Daisy

Hey hoi, ik moet me bijna wéér opnieuw voorstellen maar dat is in mijn geval een goed teken! Geen nieuws is goed nieuws toch?! Nou daar komt vandaag dan verandering in, want er is wel degelijk nieuws en genoeg om een weblog mee te vullen!

Precies een jaar geleden lag ik voor het laatst langer dan twee weken opgenomen in het AMC ziekenhuis. Dat lijkt al zoooo lang geleden, maar ik weet het nog als de dag van gisteren. Ik mistte namelijk alle grote evenementen die ik/wij georganiseerd hadden. Oktoberfest, 50 party en de Veluwse Bokkentocht.. allemaal leuke dingen waar ik graag bij had willen zijn. Dit jaar kon ik gelukkig voor de herkansing. En hoe! Een uitverkocht Oktoberfest en een bokkentocht vorige week zondag waarbij 1500!!! mensen op de fiets langskwamen om bockbiertjes te drinken en onze 200 liter zelfgemaakte pompoen en courgettesoep te proeven! Over de afterparty maar niet gesproken. Wát een succes en wat een feestje! En dat alles ná een tof, maar pittig schoolkamp met groep 8. Het griepje kort daarna was even vervelend, maar voor mij niet vervelend genoeg om er mee te stoppen. Die kinderen en zo’n hele kampweek geven mij zóveel energie en positiviteit dat ik er het liefst mijn hele leven mee door ga! En nu hoor ik je denken.. waarom niet?! School je om?! I know..maar een chronische longziekte zonder weerstand in combinatie met kinderen, bacillen en snot is gewoon een lastige combi! 😉 En waar ik de eerste jaren met de auto mee op kamp ging vanwege mijn weinige energie en conditie kon ik de afgelopen twee jaren met de SitGo(elektrische fiets/step zonder trappers en alleen maar gas geven en sturen) en dit jaar zat ik gewoon de hele week op de fiets. Elektrisch..dat wel, maar met zulke afstanden kreeg ook IK zadelpijn. Men..wat zo’n fietstocht op de Hoge Veluwe zonder geasfalteerde fietspaden wel niet met je (kont) doet! 😉

Al deze dingen zijn een kleine greep uit mijn agenda van de afgelopen periode. Daaruit mag je wel opmaken dat het (voor mijn doen) erg goed met mij gaat. Eigenlijk ben ik sinds januari al redelijk stabiel en begint mijn leven weer een beetje vorm te krijgen. Vorm had het al, maar niet degene die ik wil! Moet ik er wel eerlijk bij zeggen dat ik natuurlijk nog lang niet op mijn oude niveau ben en soms nog dagen gesloopt op bed lig of een middagdutje doe. Maar dit worden meer uitzonderingen op de regel dan gewoontes en noodzakelijkheden! En dat is fijn. Voor mijzelf, maar ook voor de mensen om mij heen. Ik ben energieker, ondernemender en minder lang beroerd en moe na een feestje of evenement.

Dit alles werd afgelopen woensdag nog eens bevestigd tijdens mijn bezoek aan het AMC. Ik blies een goede longfunctie(7 keer om precies te zijn), lage NO waarde en scoorde op de vragenlijsten zo min mogelijk punten (en dat is positief in dit geval!) Ook mijn gesprek met dokter Majoor was eindelijk eens bevredigend. Klinkt een beetje gek als het om een longarts gaat, maar deze man heeft mij al zovaak vreselijk teleurgesteld (niet dat hij er veel aan kon doen hoor) maar het gevoel waarmee ik deze keer de deur uit ging was ontzettend fijn. Voor de kenners en volgers onder ons;

  • De prednison wordt dit jaar nog naar 5 mg afgebouwd (ik heb de afgelopen 7 jaar nog NOOIT onder de 10 mg per dag gezeten)
  • De antibiotica die ik al 7 jaar lang élke dag slik -en alle ongemakken van dien- mag ein-de-lijk stopgezet worden. Nu is er een kleine ‘maar’, want deze antibiotica is als het ware een prednison verdubbelaar en mocht ik hier slecht op reageren dan zal de prednison tijdelijk verhoogd moeten worden om eerst de antibiotica af te bouwen. Kan je voorstellen dat ik me na 7 jaar enorm verheug op vaste kak en minder buikpijn door die zooi! 😉
  • De alendroninozuur stopt. Vreselijk irritante pillen. 1 x per week die je een halfuur voor het eten en drinken in moet nemen en na het innemen je dat hele halfuur NIET mag liggen, omdat er anders restjes in je slokdarm kunnen blijven zitten en dit gaat ontsteken. Geloof me…verplicht een halfuur rechtop moeten zitten of staan is dan super irritant (helemaal in een ziekenhuis voor 07.00 uur met de lichten uit!)
  • Mijn pufjes-> luchtwegverwijder (seritide) worden verwisseld voor een nieuwe ontstekingsremmer. Minder troep in mijn longen en langere werking. Spiriva stopt ook op den duur. Top dus!
  • Infuzen met Reslizumab slaan goed aan en blijven de komende tijd elke 4 weken gegeven worden.

Genoeg te doen dus! Dit alles is de meest ideale situatie en mijn plan A. Natuurlijk heb ik alle letters van het alfabet al gehad en alle plannen gezien en gedaan. Maar we beginnen met een schone lei en helemaal opnieuw. Plan A dus! En er is ook heus een plan B met noodmedicatie en andere schema’s, want naïef zijn we heus niet (meer). Toch heb ik zoveel vertrouwen in mijn lijf en mijzelf terug gekregen dat ik geloof dat dit goed gaat komen! Ik voel het.

Ik kan dan ook verklappen dat ik met allerlei leuke nieuwe dingen bezig ben. Zo heb ik hele leuke opdrachten in de fotografie. Ook ben ik verder gegaan met schrijven. Niet meer over mezelf, maar een heeeeele andere tak van sport. Toch ook weer niet, want ik ben met allemaal toffe dingen in de restaurant marketing bezig. Blogs, websites, en geheime recepten. Hierover snel meer…

Helaas niet meer voor en op DailySpoonie, want deze site stopt er over een tijdje mee. De andere spoonies hebben ook zoveel veranderingen in hun leven dat we weer ieder voor zich verder gaan! Waar en hoe dat lezen jullie ook snel. Maar ook via deze weg wil ik mijn mede-blogsters bedanken voor alle (technische) steun, het meelezen en de leuke gesprekken en het luisterend oor! Als je allemaal wat hebt…ben je nooit alleen! Thanks meiden!

Voor nu ben ik onwijs blij en gemotiveerd voor alles wat komen gaat! Zo zie je maar.. ook al duurt het al bijna 8 jaar… heb vertrouwen en alles komt goed! Zo niet, dan toch!

Liefs, Daisy

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten