Afgelopen week was een drukke ‘medische werkweek’ te noemen. Ik had 3 dagen achter elkaar afspraken in verschillende ziekenhuizen met verschillende specialisten. Soms krijg ik zóveel vragen en informatie dat ik het zelf niet meer bij kan houden. Ook dan is een weblog schrijven prettig om de boel eens van een afstandje te bekijken en alles weer op een rijtje te zetten. Zijn jullie gelijk op de hoogte van alle ins en outs!
Afbeelding: Freepik by Ijeab
Het lijkt steeds vaker voor te komen. Huisartsen, artsen in opleiding, specialisten, steeds vaker nemen zij de patiënt alles behalve serieus. En dat is toch wel een ernstige zaak. In mijn omgeving heb ik verschillende verhalen gehoord van patiënten voornamelijk met een onzichtbare ziekte dat zij niet serieus genomen worden door huisartsen, artsen in opleiding of specialisten.
Lieve lezers, ik heb heel hard jullie hulp nodig! In deze blog zal ik uitleggen waarom en hoe je mij kunt helpen.
Afbeelding: Pixabay
Als je begint met trainen terwijl je een chronische ziekte hebt, ben je vaak erg op je hoede voor overbelasting wat op de loer ligt. Zeker als je vaak niet serieus bent genomen met je lichamelijke klachten. Dat is logisch en het is ook heel erg belangrijk dat je je grenzen goed in de gaten houdt. Maar de valkuil is dat je doordat je voorzichtig bent je juist gaat onderbelasten en je daardoor niet de doelen bereikt die je zou willen bereiken en al je harde werk eigenlijk toch een beetje ‘voor niks’ is. Ik wil je wat meer vertellen over hoe ik (succesvol) mijn krachttraining invul, misschien heb jij er ook iets aan.
Bron: Pixabay
In 2015 besloot ik dat ik mijn mogelijkheden op het gebied van zelfstandigheid verder wilde onderzoeken. Revalideren op Klimmendaal leek mij de beste optie: volle focus op mijn ontwikkeling en geen invloed van mensen met goedbedoelde adviezen. Ik heb het idee aangedragen en kreeg toestemming om intern te gaan revalideren. Topidee, iets waar ik in eerste instantie voor 100% achter stond. Het viel me echter zwaarder dan ik had ingeschat…
4 oktober 2015
De avond van tevoren had ik me voorgenomen mijn rust te pakken, omdat ik vanaf die vijfde oktober een andere weg zou inslaan. Rust pakken had helaas geen zin, omdat er van alles gebeurde op die avond voor mijn revalidatietraject, zowel in mijn hoofd als in mijn omgeving. Complete chaos, de onzekerheid sloeg toe: is dit wel het juiste moment om te gaan, wil ik dit meemaken en op éigen initiatief revalideren, ben ik wel goed? Wanhoop en twijfels gepaard met tranen en angst hebben er – veel te laat – toe geleid dat ik in slaap viel. Het is een avond waar ik liever niet teveel aan denk, dus we gaan maar snel verder met de volgende dag.
5 oktober 2015
Bepakt en bezakt vertrok ik met het openbaar vervoer richting Arnhem. Het gebouw en de omgeving kende ik al blindelings. Ik had er immers jaren op school gezeten en therapie gevolgd. Het was wel zo’n dag waarop ik zelfs de weg nog zou kwijtraken in een bekende omgeving als Klimmendaal, dus dat zegt niets. Het inrichten van mijn kledingkast en de rest van mijn kamer voor de komende weken volgde. Een klinische omgeving zou mijn thuis zijn voor een onbekend aantal weken, maanden misschien. Ik wist het niet en besloot vast te houden aan mijn doorzettingsvermogen, dat heeft me altijd geholpen. Diep ademhalen en anders even gaan zitten. Gelukkig doe ik dat zo’n 12 uur per dag, dus flauwvallen kon prima zonder risico en hey, een hersenbeschadiging heb ik toch al!
De arts kwam om me welkom te heten en om de standaard dingen te bespreken: hoe het met me ging en of alle gegevens nog klopten. Helaas kon ik hem niet meedelen dat mijn hersenbeschadiging op wonderbaarlijke wijze was genezen, dus had ik geen andere keuze dan gehoorzaam blijven zitten en de ruimte niet verlaten tot hij klaar was met zijn verhaal. Ik had er uiteindelijk wel vertrouwen in en maakte al vrij snel contact met andere revalidanten. De afdelingen waren nog niet ingedeeld op diagnose, dus het hele gebouw lag vol met persoonlijke verhalen van totaal verschillende mensen.
De eerste dag was voorbij en mijn rooster stond al vol met therapieën, van een enkele therapie begreep ik niet waarom ik die nodig zou hebben, maar ik probeerde het los te laten en te gaan slapen voordat de witte muren op mij af zouden komen. Dat was dag anderhalf van mijn revalidatie, Vanaf hier zal ik globaal vertellen hoe ik de revalidatie heb ervaren en ook wat het me uiteindelijk heeft gebracht.
Zelfstandigheid was waarvoor ik kwam en zo kreeg ik dat ook. Op tijd opstaan, voldoende voorbereidingstijd en rust inplannen. Die rust vergat ik nog weleens en dat was op z’n zachtst gezegd niet zo’n slimme zet. De start van mijn revalidatie vond ik nog wel interessant. Verhalen waren er immers genoeg en daar houd ik van. Helaas voor mij ging het revalideren niet om anderen, maar echt om mij. Dat is iets wat ik nog steeds erg lastig vind, mijn gevoelens tonen. Ik vind alles vaak wel prima, zie het over het algemeen positief in en benader zaken dan ook met de nodige zelfspot en humor. Dingen als gevoelens en pijn – los van het fysieke deel – negeer ik gewoon en ik zet door, no biggie.
HAHAH, dacht het niet, lieverd. Dat doe je thuis maar. Revalidatie betekent de keiharde confrontatie aangaan met jezelf. Een toevluchtsoord was er niet en ik was écht alleen met mijn hersenletsel.
Geen grappen. In donkere tijden was er gelukkig nog altijd vanillevla met slagroom om het leed te verzachten.
Tijdens fysiotherapie werd mijn zwakke rompbalans aangepakt en logopedie moest ervoor zorgen dat ik kort en bondig sprak. Die logopedie was iets waar ik eerst het nut niet van inzag, maar achteraf gezien heb ik daar wel het meest aan gehad. Daarnaast behoorden ergotherapie, verkeerstraining, zwemmen en gesprekken met de psycholoog en de maatschappelijk werker tot het programma. Mijn eerste sessie ergotherapie had erg veel weg van een ontgroening als pyromaan, aangezien ik met mijn optimistische hoofd netjes het stappenplan volgde en de handdoek vrolijk op het fornuis gooide. De legendarische woorden “Amber, gaat dat nou goed?” zijn nu in mijn geheugen gegrift, waardoor ik altijd check waar de handdoek en/of mijn eigen hand zich bevindt tijdens het koken. Het was een kwestie van weken voor ik het principe van veilig koken onder de knie had en binnen een handomdraai – wel een spastische handomdraai, die zijn niet zo snel als het om koken gaat, dat geldt zeker niet voor alle overige handelingen – bami voor mij en mijn vader op tafel zette toen hij eens kwam kijken hoe het ervoor stond met mijn vooruitgang. Verkeerstraining was vooral gericht op meer kennis en vaardigheden krijgen in het verkeer. Waar ik eerst met knikkende knieën en half verzonken in een paniekaanval bijna stilstond op een drukke weg steek ik deze nu vaak zonder al te veel moeite én zonder kleerscheuren over.
De psychologe wist gevoelige snaren te raken die ik nog nooit had bespeeld en een smerige beerput van gevoelens open te trekken. Ik zal die snaren nooit meer aanraken in het bijzijn van een ander. Na 18 jaar – inmiddels bijna 20 – leven met hersenletsel zou je denken dat ik het klappen van de zweep wel ken. Ik leerde op Klimmendaal dat dat niet het geval was. Ik begreep naarmate mijn revalidatietraject vorderde veel meer van mijn problematiek en de betekenis ervan in mijn leven. Het is absoluut meer dan een rolstoel die je dagelijks oplaadt en het onvermogen om pizza te snijden. Dát wist ik dan weer wel van tevoren, maar wat het dan precies inhield, wist ik tot na mijn revalidatie niet echt. Confronterend was het wel, ik ben kapot gegaan en keer op keer opgevangen door mijn “familie” op Klimmendaal. We hebben gepraat, gescholden, geslagen, gehuild – vooral van het lachen -en het personeel geterroriseerd. Ik had ook wel wat steun verwacht van mijn vrienden, maar helaas mocht dit niet zo zijn. Zo’n proces is heel lastig te begrijpen voor iemand die er niet middenin zit, zelfs niet als je het zelf hebt meegemaakt. Ik verliet Klimmendaal met een hoop nieuwe (zelf)kennis, een nieuwe familie die ik altijd bij me zal dragen, ook nu we elkaar niet meer zien of spreken en zonder de vrienden die ik destijds had.
Rond 22 december 2015 verliet ik Klimmendaal eerder dan gepland; van Am was er niet veel meer over. Ik wist dat ik nu eerst echt voor mezelf moest gaan zorgen. Dat is wat ik gedaan heb en ik wil mijn ouders, broertje, zusje en andere dierbare mensen bedanken voor hun steun en vertrouwen. Zonder hen had ik het niet gered. Beetje cliché, maar wel waar.
Anderhalf jaar verder kan ik zeggen dat ik sterker ben en 24/7 voor mezelf zal zorgen!
Afbeelding by Victor Santos
Wat is fibromyalgie? Fibromyalgie: Is een vorm van reuma en kan je dag goed verknallen als je weer eens een ‘slechte dag’ hebt (of een slecht moment, want dat kan ook nog, dat je een aantal uur meer pijn voelt dan anders). Ik weet uit ervaring wat het is. Ik heb sinds 2015 de ” diagnose ” fibromyalgie. Voor zover je het een diagnose kunt noemen.
Er zijn natuurlijk 1001 tips over fibromyalgie en wat er nou allemaal werkt In deze blogpost vertel ik je wat ik allemaal geprobeerd heb aan pijnbestrijding en wat dit voor mij gedaan heeft
Note: De dingen die ik geprobeerd heb werken wel of niet voor mij. Het kan zijn dat jij wel baat hebt wat bij mij niet werkt. Omdat fibromyalgie niet hetzelfde is bij elke patiënt kan het zijn dat je andere ervaringen hebt dan ik.
Afgelopen jaar heb ik in een revalidatie traject gezeten. Met een ergotherapeut , fysiotherapeut , ontspanningstherapeut , maatschappelijk werker , psycholoog en PMT-er gingen we opzoek of fibromyalgie bij mij een oorzaak heeft en hoe we mijn leven kunnen verbeteren.
In de onderstaande blogposts kun je uitgebreid lezen over mijn ervaringen in het revalidatiecentrum
The circle where it hurts revalidatie #1
Revalidatie #2
Revalidatie #3
Revalidatie #4
Revalidatie#5
Uiteindelijk heeft revalidatie helaas niet veel voor mij opgeleverd. Mijn leven is iets verbeterd doordat ik beter kan plannen en organiseren. Maar daar is het helaas wel alleen bij gebleven
Afbeelding: Pixabay
Vorige week was mijn laatste revalidatie behandeling. Tenminste dit dacht ik. Afgelopen vrijdag kreeg ik een mail binnen met de nieuwe afspraken voor komende week.
Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie
De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.
