Tag:

AMC

Een second opinion – De zoektocht naar een juiste diagnose

In april schreef ik het artikel: Episode 11: Wanneer alles overhoop wordt getrokken. Kort samengevat: Sinds half maart gaat het bergafwaarts met mijn gezondheid. Ik wil niet te negatief over komen, maar op dit moment gaat het niet zoals ik zou willen. Ik was namelijk sinds eind oktober vorig jaar begonnen met mijn medicijnen te bouwen. Ik had allerlei plannen weer om dingen te gaan ondernemen en alles werd weer onder mijn voeten weggespoeld. Ik besloot naar de huisarts te gaan voor een doorverwijzing naar het AMC voor een second opinion.

De harde realiteit

Afgelopen donderdag was mijn belangrijke dag eindelijk daar. Hét gesprek in het AMC. Ik heb al een week zenuwen en probeer zoveel mogelijk positieve gedachten te hebben, zodat er misschien 1% doorkomt en mij geluk gaat brengen. Voor de zoveelste keer hangt van een 30 minuten gesprek zoveel af en toch ook weer niet…

Episode 11: Wanneer alles weer overhoop wordt getrokken.

Dat je net alles weer op een rijtje hebt. Je medicijnen flink hebt afgebouwd. Je een vrijwilligersplek hebt gevonden en aan de slag kon. En dat je lichaam besluit om alles weer overhoop te trekken. Een nieuwe episode van Het leven van een Spoonie…

Diagnose gezocht?!

Kennen jullie de grap over die vrouw die dacht dat ze Refractair Eosinofiel Astma had? ………..DIE HAD ZE NIET! Wat een stomme en vooral niet grappige grap denken jullie nu vast. Dat klopt. Ik heb wel leukere humor gehad, maar hier valt weinig meer van te maken. Wees dus voorbereid op een stukje sprakeloosheid, ongeloof en vooral vragen.

Daisylizumab 3.0

Wat een fantastische verjaarweek was dit. Delete. Wat domper op zo’n leuke week is dit. Delete. Ik weet deze week niet zo goed waar te beginnen en hoe ik me nu precies voel. Daarom geen kekke inleiding of toffe openingszin. Een nieuw weblog waar je eens goed voor moet gaan zitten, want er is weer een hoop gebeurd de afgelopen week en ik ga weer met wat moeilijke medische termen smijten!

Erop of eronder

Deze week stond in het teken van “Erop of Eronder”. Na alle feestjes, vakantie en leuke dingen is het helaas weer tijd voor de normale gang van zaken. Zo ook mijn ziekenhuisafspraken en infuus. Eerste afspraken van het nieuwe jaar met hopelijk veel nieuwe plannen, minder medicijnen en vooral vooruit kijken. Dit liep zoals gewoonlijk weer anders dan ik dacht.

Jubileums 3.0

Hiep hiep hoera! Deze week hebben we drie dubbel ‘feest’. Ik krijg mijn eerste Reslizumab infuus toegediend en Ronald viert zijn 7 jarig jubileum in de zaak. Ook ben ik deze week precies 5 jaar ziek en wordt mijn schoonmoeder 65. Niet allemaal feestelijke jubileums, maar wel een paar belangrijke momentjes om stil bij te staan. Want van die 7 jaren zijn Ronald en ik er bijna 6 samen en ben ik al 5 jaar ziek én thuis. Reken dat sommetje maar eens uit.

Toen en nu in een notendop

Vandaag ga ik het hebben over mijn herstel. Want ja we zijn ondertussen alweer 6 weken verder sinds mijn bijnierverwijdering op 31 juli. Ik heb alweer (te)veel gedaan en merk dat ik eigenlijk nog even een stapje terug moet doen. Maar wat heb ik nou precies doorlopen? Even in het kort en ik ga het zo kort en bondig mogelijk je proberen uit te leggen in Jip en Janneke taal.

Tis zoals Tis..

Ik ben gek op vooruit plannen. Op korte termijn dingen regelen, maar ook mijn toekomst had ik allang uitgestippeld. Soms iet-wat controlfreakerig, want ik kan ook nog wel eens flippen als de plannen anders lopen dan ik eigenlijk voor ogen had. Een chronische ziekte is dan een ‘snelle en goede’ manier om daar vanaf te komen. BAM. geen keuze, geen plannen, en vooral niet op de langere termijn. Zie dat maar eens te accepteren. Lukt dat niet? Pech, want er zit niets anders op werd mij de afgelopen weken weer duidelijk.

THE HOW BAD CAN IT BE? DIARIES PART TWO

Afbeelding: Pixabay

Zoals beloofd het vervolg van mijn shitty week.(Lees part 1 HIER) Nou,ja uiteindelijk werd hij gelukkig wel shitty, ook al duurde dat wel even zeg. Laat ik maar beginnen bij waar ik was gebleven. Ik werd uiteindelijk op vrijdag naar huis gestuurd en was heel blij dat ik in mijn eigen bed mocht slapen naast Mark.