Orthostatische Intolerantie; Allergic to Gravity (2)

by Marly

IMG_1704In dit bericht legde ik uit wat Orthostatische Intolerantie is en hoe het vastgesteld kan worden. Hier ga ik kort in op de mogelijke behandeling en vertel ik over mijn persoonlijke ervaring met deze aandoening.

Behandeling
Als je eenmaal weet dat je Orthostatische Intolerantie hebt, begint de zoektocht naar een mogelijke behandeling. Er zijn verschillende medicamenteuze behandelingen die de moeite waard kunnen zijn om te proberen (bètablokkers, vasoconstrictors etc.) , en als niet-medicamenteuze behandeling zijn bijvoorbeeld steunkousen mogelijk effectief. Als je géén(!) last van inspanningsintolerantie hebt, kan een specifiek trainingsprogramma (Levine) helpen.
Daarnaast is het erg belangrijk om je klachten te herkennen en deze ook serieus te nemen. Het is niet handig om altijd maar door je klachten heen te bijten (en meestal ook niet mogelijk), want de zwaartekracht wint altijd ;). Niet alleen is het onprettig, het kan ook nog gevaarlijk zijn! De doorstroming naar de hersenen wordt verminderd en dit is natuurlijk niet bevorderlijk voor je lieve hersentjes (en is bij sommige patiënten in direct verband gebracht met risico op een beroerte) en daarnaast is er natuurlijk het gevaar flauw te vallen waarbij je je lelijk kunt bezeren

Great advice from Professor Richard Sutton, autonomic expert from the Imperial College of London: “As soon as you experience ‘pre-syncope’ symptoms (hot, clammy, sweaty, nauseous), learn to immediately squat or lie down which could help avoid a complete blackout. Do not try to fight your symptoms by standing up. You are not stronger than your blood pressure and it will win!”
-Dysautonomia International

Persoonlijke ervaring
Ik vind ik mijn Orthostatische Intolerantie een van mijn meest beperkende klachten. Dit vooral omdat ze niet te negeren zijn. Je kunt niet winnen van de zwaartekracht, je bent niet sterker dan je bloeddruk. Voel je dat je flauw gaat vallen? Dan MOET je daar op reageren. Andere klachten als pijn of vermoeidheid kan ik, tot op zekere hoogte, negeren (laat ik voor de duidelijkheid nog even zeggen dat dit mijn persoonlijke ervaring is op mijn klachten, ik zeg niet dat dit voor jou ook moet gelden).
In rust heb ik een vrij lage hartslag, tussen de 50 en de 60bpm, maar zodra ik ga staan schiet deze omhoog. Op de kanteltafeltest was mijn hartslag na 8 minuten al 160bpm, en na 11 minuten werd de test gestopt omdat mijn bloeddruk was gedaald tot 70/50 en ze eigenlijk vrij verbaasd waren dat ik nog aanspreekbaar was…Dit zijn helaas geen uitzonderingen! Regelmatig is tandenpoetsen voor mij dus al een flinke cardio workout 😉 Dat zie ik dan maar als ‘voordeel’ 😉

Doordat ik veel moeite heb met staan en lopen gebruik ik een rolstoel. Ik kan beter lopen dan stilstaan, maar ook lopen hou ik maar 10 minuten vol met veel klachten. Als ik weet dat ik ergens heen ga waar ik mogelijk in een wachtrij terecht kom, moet ik de rolstoel gebruiken. Niet alleen voel ik me anders heel naar door het stchairsaan en het flauwval-gevoel, maar ook doordat ik dan continue bezig ben met “WAAR KAN IK HIER GAAN ZITTEN?”. Dat is niet prettig 😉
Verder zijn dingen als douchen en koken een groot probleem. Douchen doe ik dan ook met een douchekruk en ik let er op dat de douche niet te warm staat want anders gaat het alsnog mis als ik er onderuit kom. Het warme water zorgt namelijk voor vaatverwijding in de huid, waardoor daar meer bloed heen gaat en de bloeddruk daalt…Voor het koken heb ik sinds kort een trippelstoel, maar ik ben er niet geweldig enthousiast over omdat ik er niet ontspannen op kan zitten, maar het is beter dan staan. Daarnaast heb ik soms veel last van een verstoorde blaasfunctie: op slechte dagen moet ik extreem vaak plassen…Dat is erg lastig, zeker als je onderweg bent (in de auto, bij een winkel, etc.). Ik ken dan ook al zo’n beetje alle tankstations op de meest afgelegde routes en heb een bakje met ‘plasgeld’ in mijn auto liggen, tja, je doet er nu eenmaal niets aan! Ook merk ik dat ik veel minder zweet dan een gemiddeld persoon en dus ook minder goed tegen de hitte kan. Mijn lichaam koelt zichzelf namelijk dus niet goed af. Staat iedereen te druipen van het zweet uit alle poriën bij 35°C, is mijn lijf (op een normale hoeveelheid okselzweet na, sorry TMI?) kurk droog maar oververhit. Dit hoort allemaal bij een verstoring van de werking van het autonome zenuwstelsel. In mijn geval is dit veroorzaakt door Lyme en Co, maar het kan door allerlei aandoeningen veroorzaakt worden. Ik hoop heel erg dat als de Lyme en Co beter gaat, dat dit dan ook weer hersteld.

Heb jij ook last van Orthostatische Intolerantie? Wat is jou ervaring en hoe ga je met je klachten om?

Liefs Marly

http://dinet.org/
https://en.wikipedia.org/wiki/Orthostatic_intolerance
https://en.wikipedia.org/wiki/Autonomic_nervous_system
Foto’s:
Header: by Marly
Chronic Illness Cat

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten