“Optimism to the point of foolishness”

by Marly
Afbeelding: Designers by Freepik

Toen ik in 2015 de diagnose Lyme en co kreeg was ik zó opgelucht. Eindelijk wist ik waar mijn klachten vandaan kwamen en zou er een behandelplan komen! Nu is het twee jaar later en de behandeling is klaar, maar ik ben niet genezen. Wat nu?

18 maanden lang slikte ik antibiotica. Door veel mensen, artsen en leken, werd ik voor gek verklaard maar ja ik moest toch íéts en een andere optie was er eigenlijk niet behalve ‘niks doen en wachten’, maar dat had de anderhalf jaar sinds het begin van mijn ziekteperiode ook niet geholpen. Ik had veel klachten die op een infectie wezen: koorts en pijn aanvallen en elke 4-5 weken ‘bronchitis’ (en natuurlijk nog een hele waslijst aan andere dingen). Een langdurige antibiotica behandeling (volgens de ILADS richtlijnen) was wat mij betreft een logische keus, het maakte me weinig uit wat een ander daarvan dacht.

Na 18 maanden, in maart/april 2017, was ik stabiel. Mijn typische Lyme klachten waren weg en de conclusie was dat we konden proberen te stoppen met de antibiotica. Het idee was dat het ofwel slechter zou gaan zonder de antibiotica en dat ik een terugval zou krijgen omdat de bacteriën weer actief zouden worden, of dat het beter zou gaan omdat mijn lichaam zich zonder antibiotica verder zou kunnen herstellen aangezien het natuurlijk behoorlijk heftige medicatie is wat ik slikte en de bijwerkingen natuurlijk ook nog zonder dat je dat heel erg door hebt aanwezig kunnen zijn. Maar beide gebeurde niet. Ik merkte er eigenlijk vrijwel niets van…en dat maakte me best wel onzeker. Ik dacht namelijk dat er door het stoppen met de antibiotica een duidelijke vervolgstap zou komen, maar die kwam niet. Uiteindelijk kreeg ik last van een schimmelinfectie en daardoor dacht ik dat ik daar misschien wel in mijn hele lichaam last van had, omdat het de klachten die ik nog heb verergerde, dus ik heb toen een maand medicatie daarvoor geslikt in de hoop dat dít dan het verschil ging maken, maar nee.

Inmiddels is het stoppen van de behandeling alweer ruim 4 maanden geleden, en (gelukkig) ben ik nog steeds stabiel. Het probleem is alleen dat ik stabiel ben op een niveau waar ik niet wil zitten. Ik heb veel last van vermoeidheid, maar de term ‘vermoeidheid’ doet toch niet helemaal recht aan wat ik voel denk ik (denk dat meerdere mensen met een chronische ziekte zich daar wel in herkennen). Daarnaast heb ik nog steeds erg veel last van orthostatische intolerantie (lees hier meer) en alles wat dat met zich mee brengt. Dit zou ook de vermoeidheid kunnen veroorzaken en zorgt er voor dat mijn belastbaarheid en uithoudingsvermogen erg laag is. Dit is te vergelijken met iemand met hartfalen (en nee; dat is niet overdreven). Ik train nu een jaar bij de fysio en dit is (vrijwel) niet verbeterd, terwijl mijn kracht wel verbeterd is. Dit heeft te maken met de aansturing vanuit het autonome zenuwstelsel wat niet normaal reageert op inspanning bij mij, het is dus ook zeer waarschijnlijk niet echt trainbaar omdat daar het probleem niet zit. Dus de kans dat het veel beter gaat worden zolang die orthostatische intolerantie blijft is klein.

Ik voel me echt vele malen beter dan voor de behandeling, dit wil ik benadrukken, want ik voel me niet meer zo ziek, heb vrijwel geen dagen meer die ik de hele dag in bed door moet brengen van ellende, en heb geen koortsaanvallen of bronchitis klachten meer en ook veel minder pijnklachten al stonden die nooit op de voorgrond. Ik kom mijn dagen thuis goed door zolang ik lekker ‘mijn ding doe’ want ik heb mijn leven compleet ingericht op mijn mogelijkheden. Pas als ik ‘normale mensen dingen’ wil doen kom ik er achter hoe beperkt ik eigenlijk ben. En eerlijk: ik doe die dingen omdat je soms ook gewoon iets leuks wil doen. De conclusie: je doet dit dús het gaat goed gaat helaas niet op, al wordt die regelmatig getrokken. En natuurlijk is het wel zo dat het eerder ook vaak echt niet kon, omdat ik amper mijn bed uit kon, maar ik voel me nooit goed. Nooit. Echt ik ben blij dat het beter gaat, maar beter is nog steeds gewoonweg kut. Dat lijken mensen om me heen zich niet te beseffen helaas. Zelf heb ik echt het gevoel alsof de Lyme en co geen actieve rol meer spelen, maar dat dit gewoon is welke schade het heeft aangericht. Ik ken iemand die door Lyme een dwarslaesie heeft opgelopen, en hoorde over iemand die doof is geworden ten gevolge van Lyme. Dit is mijn schade, mijn gevolg van Lyme. Mijn autonome zenuwstelsel is aangedaan en of zich dat nog gaat herstellen is de vraag, onmogelijk is het niet maar naar mate de tijd verstrijkt wordt de kans wel steeds kleiner.

In mijn omgeving wordt dit niet zo gemakkelijk geaccepteerd als ik dit zeg. Ik krijg vrijwel direct te horen “Maar het gaat toch veel beter met je” en meer van zulk soort dingen. Veel mensen vinden me negatief of pessimistisch als ik aangeef dat de kans klein is dat het nog over gaat. Dat is best wel lastig, want voor mij is dat het juist niet. Het besef dat dit ‘het misschien wel is’ geeft me rust en de mogelijkheid om naar de toekomst te kijken met wat ik nu heb en mogelijkheden bekijken hoe ik dit vorm kan geven in deze lichamelijke situatie. Niet met wat misschien ooit nog zal komen. Ik ben het wachten zat, het wachten op beter worden. Want wat als dat helemaal niet komt? Wat als ik over 2 jaar nóg zit te wachten? Dat idee is ondragelijk. Ondraaglijker dan bedenken dat dit gewoon zo blijft, zonder dat ik alleen maar zit te wachten op het moment dat het weer weg gaat.
Dit betekend natuurlijk niet dat ik geen hoop meer heb of niet beter wíl worden. Absoluut niet. Het betekend ook niet dat ik niet verder wil kijken naar mogelijke behandelingen. Maar ik wil ook gewoon proberen te accepteren dat dit is wat het is en ik weet niet hoe ik dat zou moeten doen als ik er nog vanuit ga dat het helemaal over gaat. Natuurlijk, optimisme is belangrijk als je (chronisch) ziek bent. Maar om even in Dumbledore’s termen te spreken: “That would be optimism to the point of foolishness”

Liefs Marly

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten