Onderzoek

by Kim

Morgen heb ik en afspraak met mijn behandelend specialist in verband met de toename van de pijnklachten. Na het telefonische consult met mijn behandelaar in januari moest ik de tramadol weer gaan gebruiken, maar dit heeft niet het gewenste effect. De controle afspraak is vooral om te bespreken welke stappen we nu verder gaan nemen om te voorkomen dat de pijn weer gaat escaleren. Afgelopen week werd ik gebeld door het ziekenhuis met de vraag of ik mee wil doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek naar CRPS. Ik wist via de patiëntenvereniging dat er een onderzoeken gedaan werden en wilde daar naar informeren bij mijn arts. Nu mag ik dus deelnemen aan dit onderzoek waarbij ze willen kijken of er een verband bestaat tussen de ernst van CRPS en de , in bloed te meten, ontstekingsmarker sIL-2R.

CRPS wordt gediagnosticeerd aan de hand van de symptomen/klachten van de patiënt. Er zijn geen onderzoeken die de diagnose kunnen bevestigen en niemand kon vertellen waar de oorzaak lag. Inmiddels denken ze dat een steriele ontsteking (dit is een ontstekingsreactie zonder dat er bacteriën of virussen bij betrokken zijn) een belangrijke rol speelt bij CRPS. Door de sIL-2R waarde in het bloed te bepalen willen ze onderzoeken of de ziekteactiviteit bij CRPS patiënten te bepalen valt. Er is uit onderzoek gebleken dat deze waarde bij CRPS patiënten hoger is dan bij gezonde mensen. De sIL-2R is een stofje wat door het lichaam geproduceerd wordt tijdens activatie van bepaalde cellen in ons afweersysteem. De grote vraag is dan natuurlijk voor mij of CRPS een auto-immuunziekte is als het menselijk afweersysteem er mee te maken heeft. We zullen waarschijnlijk nog jaren moeten wachten om dit te weten, maar dat ze er actief mee bezig zijn geeft mij hoop.

Het onderzoek waar ik aan ga deelnemen bestaat uit 4 onderdelen:

  • Anamnese (klachten en symptomen uitvragen)
  • Lichamelijk onderzoek
  • Warmtefoto wordt gemaakt van de aangedane en niet aangedane ledemaat.
  • Bloedafname om de sIL-2R waarde te bepalen

De onderzoeken worden eenmalig uitgevoerd en de gegevens van alle deelnemers worden verzameld door de onderzoeker. Zodra de bevindingen van het onderzoek bekend zijn krijg ik informatie over de belangrijkste uitkomsten van het onderzoek. Ik ben heel benieuwd naar de uitslagen van mezelf, maar vooral die van het volledige onderzoek. Het zou zo fijn zijn om na jaren niets te weten eindelijk iets meer duidelijkheid te krijgen over de oorzaak van deze aandoening. Mocht deze bloedwaarde een middel zijn om de ontstekingsactiviteit van CRPS te kunnen bepalen, dan is er eindelijk een soort erkenning voor de patiënt. Het is dan een feit dat er een waarde in je bloed niet goed is. Het is niet meer alleen jouw verhaal met je klachten en de niet verklaarbaar maar zichtbare symptomen. Er is bewijs, zwart op wit, dat er iets niet klopt in je lichaam en je kan dat vertellen en laten zien. Dus als dit onderzoek daaraan bijdraagt dan doe ik daar graag aan mee!

Zodra er meer bekend is horen jullie die van me!
Liefs, Kim

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten