Magische 10

by Daisy

Ik zou mezelf bijna opnieuw voor willen stellen, omdat ik de laatste tijd zo weinig blog en weinig spannends te vertellen heb. Ergens is dat een goed teken, want dan gebeurd er in ieder geval ook weinig heftigs en ben ik gewoon lekker thuis. Toch zijn weer er wat veranderingen in ziekenhuisland die ik met jullie wil delen!

De laatste weken waren chaos. Leuke chaos dát wel! Wij zijn namelijk allemaal binnen een paar weken jarig én gek op feestjes(geven). Dus iedereen viert zijn/haar verjaardag.. en het liefst twee keer. Oké vooral IK. Broertje, schoonzusje, oma, ikzelf en Ronald jarig. En dan zijn mijn ouders tussendoor nog eens 28 jaar getrouwd, heb ik 7 jaar verkering, en dan heb ik dit jaar niet eens Carnaval gevierd wegens gebrek aan tijd en energie. Jammer wel, want ik ben nog gekker op verkleedfeestjes.

Ik kan wel zeggen dat we ontzettend verwend zijn. Niet alleen met cadeaus, maar vooral met lieve berichtjes, bezoekjes en een gezellig verjaardagsfeest met bijna alle familie en vrienden. Eerlijk is wel om te zeggen dat zo’n uitgebreid feest ook enorm slopend is. Je wil iedereen goed verzorgen en met iedereen een praatje maken. Niet te doen! Toch fijn dat iedereen de moeite neemt om even te komen proosten op wéér een nieuw levensjaar. Dat blijf ik toch iets magisch vinden. Dus sinds ik ziek ben geworden 7 jaar geleden vier ik alles wat er te vieren valt..en het liefst dubbel en met zoveel mogelijk mensen.

Maargoed, het gewone leven gaat ook gewoon door tijdens al deze feestelijkheden. Zo mocht ik afgelopen woensdag weer aan het infuus in het AMC. Mams was mee ter ondersteuning en voor de gezelligheid. Eenmaal op de afdeling aangekomen bleek dat er een nieuw beleid ingezet is voor ‘ons’ infuus patiënten. Iedere patiënt die korter dan 4 uur aanwezig is moet in een stoel i.p.v. liggend op een bed. Lig je langer aan 4 uur aan het infuus(of kan je niet zitten) dan krijg je een kamer én een bed.

Zo stonden er 6 hele grote verstelbare “relax”stoelen in een grote zaal. Ieder met een eigen infuuspaal en zo nodig een nachtkastje. Deed me denken aan van die “gezellige” chemo/dialyse kringen die je op tv wel eens ziet. Allemaal zieke mensen in een kringetje aan slangetjes en apparaten te breien, schrijven, lezen en met geluk een beetje kletsen. Nu hadden wij de mazzel dat de verpleging erg aardig en zelfs gezellig aanwezig was. We bespraken samen het interieur van de zaal en wat er nodig is om het op te vrolijken.. kleedjes, nep planten, boekenplank, tafeltjes.. Deze afleiding maakt het prikken en wachten wat draaglijker. En die stoelen..die zitten best prima!

Grappig was wel dat er een vrouw tegenover mij zat die ik dacht te herkennen. Waarvan wist ik echt niet. Na anderhalf uur ging het lichtje branden en durfde ik haar aan te spreken. “Gekke vraag misschien maar heeft u toevallig op de Heideheuvel gezeten” “Jazeker” kreeg ik enthousiast terug. “Was dat dan toevallig ook 5 jaar geleden”. “Ja ook dat nog”. En toen herkende ze mij ook. De Heideheuvel in Hilversum (longkliniek/revalidatie) waar wij allebei 3 maanden intern gezeten hebben. Toen ik mijn behandeling daar begon was zij na 2 weken al klaar, dus we waren maar kort huisgenoten! Toch leuk en bijzonder dat je elkaar 5 jaar later tijdens een infuusbehandeling tegenkomt in Amsterdam!

Moeders staat ondertussen op de gang voor het toilet te wachten en plots staat dé Dokter Majoor voor haar neus. “Hai” “Hoi”. Dat was het. Als ze terugkomt en verteld over hun ontmoeting dan grappen we nog wat dat hij eigenlijk even langs zou moeten komen. En dat hij me ook nog wel even persoonlijk met mijn verjaardag kan komen feliciteren…aangezien we nu ‘zo lang samen zijn’ 😉

En ja hoor.. 10 minuutjes later staat de beste man naast mijn infuuspaal. ‘Ik zag je moeder en dacht..ik ga even kijken hoe het gaat”. Ik ben best wel vereerd, want ik weet hoe belachelijk druk deze dokter is. Hij neemt de tijd om aan te horen hoe het gaat en besluit ter plekke dat ik volgende week niet nóg een keer heen en weer hoef te rijden voor alleen een consult met hem. Chill! Voelt een beetje als de middelbare waar je ineens een paar uur uitval hebt en eerder naar huis mag.. óf de eerste 3 uur vrij bent. Of je baas die zegt “joh neem lekker een dag vrij..het is toch rustig”. Dát gevoel..maar dan in het ziekenhuis. Het bestaat 😉

Ik stel hem voorzichtig voor om weer wat prednison af te gaan bouwen, want het gaat nu zo goed de laatste weken. Hij denkt hardop na en twijfelt een beetje of we niet te snel gaan. Gelukkig gaat hij toch akkoord en mag ik de komende weken richting de 10 milligram af gaan bouwen. De magische/kritische/spannende 10.. want in de afgelopen 6 jaar is dit nog NOOIT goed gegaan. Maarja, toen gebruikte ik nog geen Reslizumab (infuus) dus ik ga ervanuit dat dit anders is!!! En dat het goed gaat! Punt.

Foto: Verschillende soorten medicijndoosjes

Hoewel het maar 2,5 milligram is over de komende weken/maanden..is dit een mega stap voor mij. Met een heel schema en plan erachter. Niet gewoon één pilletje minder… nee.. wekenlang schommelen van 12,5, 12,5,12,5 dan een dag 10 en weer 3 dagen 12,5.. en zo door. Komt erg nauwkeurig, dus ik zal goed op mezelf moeten letten. Alles doen binnen mijn macht om dit te laten slagen. Niet alleen gezond eten, genoeg slapen en sporten maar ook zieke mensen vermijden en niet overbodig handen schudden en/of beleefdheids kussen geven. Er hoeft namelijk maar 1 bacil of virusje over te springen en mijn magische 10 springt uit elkaar. Ook zal ik weer met alle bijwerkingen van het afbouwen moeten dealen. Denk je dat de prednison op zichzelf al naar is..maar om er vanaf te komen is ook een ramp. Spierkrampen, slaapissues, hoofdpijn die je nog net niet gek maakt, gewrichtspijn in je hele lijf, hormoon en dus humeur wisselingen. Maar wie mooi wil zijn..moet pijn lijden. En vooral doorbijten! En dat kan ik wel.

Dus ik ben er klaar voor.. kom maar op!

Liefs, Daisy

Hieronder nog even mijn favo! Cause i’ll rise up!! En snel ook. 😉

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten