Luchtje scheppen in Egmond aan zee

by Daisy
Foto: Snapchat foto van Daisy en een vriendin met brillenfilter

Instagram up-to-date (inclusief alle bijbehorende #Hesjteks) ..Check. Facebook filmpje met alle leuke vakantiefoto’s ..Check. Fotoalbums van Duchenne online en gedeeld..Check! Nu is het dan echt weer eens tijd voor een Reality Check. Zo eentje met leuke foto’s, maar waaruit ook weer blijkt hoe het écht is.

Mijn vorige weblog over de spierziekte van Duchenne riep veel reacties en vooral emoties op. 63 x gedeeld en honderden keren gezien. WAUW! De wandeltocht die wij georganiseerd hebben was dan ook een super groot succes. Met bijna 60 vrijwilligers en meer dan 730 wandelaars gaat er altijd wel iets fout, maar die dag liep het als een trein. Letterlijk! Overal liepen mensen, zowel voor hun plezier of als training voor de 4daagse of om te helpen op de rustpunten en op het terras. We hebben een sponsorbedrag van  € 8000,- weten op te halen voor Duchenne Heroes! (www.700km.nl)  Ik ben iedereen die een steentje (of een grote rots) heeft bijgedragen enorm dankbaar! (Volgend jaar 16 juni is de 7e editie van deze wandeltocht voor het goede doel in Putten! Onthoud het goed, en vertel het door!) -> Facebook : Wandeltocht voor Duchenne.

De weken voor Duchenne, de dag zelf en de dagen erna waren voor mij erg pittig en inspannend. Niet gek, want iedereen hier liep op z’n laatste loodjes, maar met een longziekte is het vooral aanpassen aan je lijf en de dag. Een keer niet aan jezelf hoeven denken en iets voor een ander kunnen betekenen was voor mij zo waardevol dat het ‘t 100% waard was! Ik zou het zo weer over doen.

Mijn moeder en ik hebben dan ook van te voren een midweek Egmond aan zee geboekt om meteen maandag uit te kunnen gaan rusten aan de zee. Ouders, vriendlief, hond .. alles wat ik nodig heb om weer tot rust te komen ging mee. Hoewel, mijn vernevelapparaat was ook wel een goede toevoeging deze keer. Ik werd helaas meteen maandag minder fit en af en toe benauwd. ‘Normaal’ ben ik voorafgaand aan een exacerbatie(eosinofiele astma-aanval) altijd verkouden, grieperig en krijg ik keel en oorontsteking. Deze keer kwam het onverwachts en voelde ik me over het algemeen wel oké. ‘Het zal wel door de strandwandeling komen’ ‘Het is vast de vermoeidheid van afgelopen week’ ‘Het komt vast door de hitte’. Allemaal scenario’s bedacht, maar helaas gaat het daar niet van over. Afgelopen woensdag had ik -gelukkig- al een afspraak in het AMC staan. Ik kreeg mijn maandelijkse medicatie (Mepolizumab) ingespoten en had mijn eerste afspraak sámen met Ronald bij mijn Dr. Rossi (psychologe). Papa reed mee, omdat Ronald na de afspraken weer naar huis moest om te gaan werken en zo hoefde ik niet alleen terug van Amsterdam naar Egmond te rijden. Wat een kort bezoek van een uurtje zou moeten zijn, werd een dag vol spoedafspraken en onderzoeken. Ik ben erg blij dat het hele team aan longartsen en onderzoekers de situatie rondom mijn longen ernstig serieus nemen. Ze hoorde dan ook al snel dat de hele boel weer piepte en kraakte.

Waar je normaal geen afspraak op korte termijn in een ziekenhuis kan krijgen(behalve op de SEH) of niemand te spreken krijgt die je júist even nodig hebt, zaten we nu een uur later in de kamer bij mijn hoofd Longarts. Hij wilde mij zelf beoordelen en niet zomaar met een extra Prednison kuurtje naar huis sturen. De beste man is nog steeds erg geschrokken van de vorige keer dat hij terug kwam van vakantie en ik bijna het loodje had gelegd. Fijn om te weten dat het indruk heeft gemaakt en hij er alles aan wil doen om dit nooit meer te laten gebeuren. Bloedonderzoek hier, longfoto’s daar, en weer terug voor nog meer bloedonderzoeken en allergie testen. Samengevat.. In mijn bloed nog niets te zien, maar aan mijn longen te horen al heel wat eosinofiel ontstoken gezeik. Omdat ik graag nog even vakantie wilde vieren en me het vernevelen nog uit de voeten kan mocht ik het pand weer verlaten met een fikse verhoging van de prednison. KAK! en een antibiotica kuur. Letterlijk KAK , want mijn maag verdraagt dit erg slecht en zo heb ik weer dagen buikpijn en diarree. (Eetsmakelijk en alvast excuses voor mijn ranzige details). Maar zo is het helaas en het is niet altijd #gezellig&leuk.  Gelukkig heb ik de week nog aardig relaxed door kunnen komen met veel rust en korte uitstapjes tussen het vernevelen door. Vriendinnetje Lisa kwam een dagje ont-stressen in Egmond en ik wilde perse samen naar het water lopen (lees: door het mulle zand buffelen, en weer terug. Pfoeh!) om een leuke selfie te maken. Super handig als je longen niet mee werken, maar soms moet je gewoon even iets doms doen! Toch nog even een kwal, arrogante meeuw en een dode krab gespot en mijn dag kon niet meer stuk!

Na een heerlijke midweek lig ik weer in mijn eigen woonkamer, in mijn eigen bed en naast mijn vernevelapparaat met mijn Netflix te chillen. De nachten zijn niet fijn. Verre van fijn. Ik word wakker door de benauwdheid en kan elke paar uur wat valse lucht uit mijn apparaat zuigen, waarna ik weer een hartslag van 150 slagen per minuut heb. Dit is een bijwerking van de medicijnen en hier moet je het helaas maar mee zien te doen. De antibioticakuur doet helaas niks en dat kan wijzen op een virus. Mijn laatste ‘avontuur’ begon ook met een virus, dus dit vind ik (en vooral mijn moeder en de rest) erg spannend. We zijn het er allemaal over eens dat dit erg gek en ongrijpbaar is en de verkeerde kant op gaat. Ik ben klaar met al het gezeik, maar het gezeik niet met mij! Doet me dan ook herinneren aan een liedje wat ik pas weer een keer sinds lange tijd hoorde en me nu een beetje van mijn stuk bracht.

Tell me how i’m supposed to breathe with no air?

Want wie gaat mij vertellen hoe te ademen zonder een beetje lucht? Wat als het vernevelen niet meer helpt, en wat als de prednison weer niet aanslaat.. begint het hele gedoe dan weer opnieuw? We’ll see.. (Jordin Sparks- No air)

De aankomende weken staan dan ook weer vol met ziekenhuis afspraken. Zo hebben we nog dé grote en vooral kale bult op mijn hoofd waarvan een paar weken geleden een echo gemaakt is en een punctie uit genomen zou worden. En dan niet het soort pret echo waar bijna iedere vrouw van mijn leeftijd op zit te wachten. Nee, dit was er een met koud en gore gel in mijn haar om vervolgens te horen dat het toch wel iets vaags is en de professor er ook even naar moet kijken. Vetnecrose, Lipoom, zenuwbeknelling.. En toch durfde ze er nog geen punctie van te nemen voor het geval het wel iets engs en kwaads is. Aanstaande dinsdag heb ik weer een MRI scan van een uur om vervolgens woensdag wéér naar Amsterdam te mogen komen voor een gesprek en uitslag bij de Neuroloog. Rete spannend allemaal. Trouwens, we hebben hem maar Jan-Jaap genoemd.. naar de eerste radioloog die aan mijn hoofd zat. 😉

Laat ik nou anderhalve week geleden nog een MRI scan gehad hebben, maar dan van mijn ogen. ”Kunnen jullie mijn hoofd en nek niet even mee-scannen?” Schijnt allemaal niet tegelijkertijd te mogen. Mmm. Uit mijn halfjaarlijkse gezichtsveldonderzoek en oog-zenuwfoto’s was een scotoom te zien. (blinde vlek in het gezichtsveld) Dit kan door de Prednison komen en moet ook weer nader onderzocht/behandeld worden. Ook weer zoiets.. krijg je er gewoon gratis en voor niets bij. Nou ja, gratis.. al die onderzoeken en scans zijn volgens mij aardig aan de prijs en ge-luk-kig ben ik goed verzekerd! Enn..omdat je het waard bent zou mijn moeder nu hardop roepen! ->11 juli dus de uitslag van de MRI en andere oog-onderzoeken. Fingers Crossed!

Tussendoor gaan ook de ‘gewone’ longfunctie, bloedonderzoeken, follow-ups en consulten met artsen en psycholoog gewoon door. Best druk, zo’n ziekenhuis bestaan! Voor degene die denken dat ik niks te doen heb.. ziek zijn is ook een fulltime baan 😉

Tot volgende week!

Liefs, Daisy

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten