Let’s talk about..Prednison

by Daisy

Bron: Pixabay

Ken je het gevoel dat je hoofd letterlijk op ontploffen staat? Je ogen dicht zitten door het vocht? Dat het zweet je plotseling uitbreekt terwijl het hartje winter is en je nog lang geen overgang verwacht? Dat je huid over je hele lijf gesprongen is en je als advies krijgt om een paracetamolletje te slikken tegen de pijn?

Dat je wondjes of blaren na maanden ontsteken nog steeds niet dicht willen gaan en je dus ook in de herfst op slippers moet lopen? Dat je je s’ nachts omdraait en niet op je buik kan slapen omdat je navel out of the blue ontstoken is? Of je ineens ruzie maakt met alles en iedereen om je heen, omdat er een sok in de weg ligt, inclusief met de sok zelf die niet aan wil? Je de badkamer vloer alwéér moet stofzuigen omdat er plukken haar rondzwerven, terwijl je dit gisteren ook al gedaan hebt! En laten we vooral de enorme ‘bolle toet’ niet vergeten. Niet die schattige die je nichtje van 6 maanden heeft, maar degene waarbij je kilo’s per week aankomt en er vanuit bed weinig tegen kunt doen. Gratis en voor niks en of je het wil of niet. En soms de vervelendste van allemaal, mensen die zeggen ‘maar je ziet er toch best goed uit!’, ‘het valt toch wel mee’ , ‘ik zie er niks van dat je ziek bent!’

Dit is een klein greep uit mijn leven met Prednison van de afgelopen 4,5 jaar. Ik kan nog boeken vol schrijven met nare bijwerkingen en alles wat erbij komt kijken. Dit vervelende medicijn heeft mijn leven zo erg beïnvloed de afgelopen jaren, dat ik met recht kan zeggen dat ik er hélémaal klaar mee ben. Toch moet ik het mijn vriend en vijand noemen, want tot afgelopen woensdag was er niets anders (beschikbaar) wat mijn longen laat functioneren. Met hoeveel afgunst, afkeer en haat ik ook elke dag die roze pilletjes naar binnen werk, ik zal ze moeten doorslikken. Ik heb namelijk geen keus. Oké, ik heb altijd een keus om ze niet te nemen, maar dan houdt het voor mij al snel op. Een dag of 2 gaat het goed en dan treden er binnen no time zoveel ontstekingen op en slaat mijn luchtpijp op hol dat er niets anders op zit dan weer een infuusje met 200 mg Prednison er vol gas in te spuiten.

Prednison is een bijnierschorhormoon (corticosteroïd) die ontstekingen en overgevoeligheidsreacties remt. Het werkt binnen enkele uren en wordt gebruikt bij aandoeningen en ernstige ontstekingen van darmen, huid, luchtwegen en ogen. Ook wordt het gegeven bij clusterhoofdpijnen, bepaalde bloedziekten, spierziekte van Duchenne, gezichts-verlamming, nierziekten, netelroos en na orgaantransplantaties. Nog een belangrijke is dat het bij sommige vormen van kanker en misselijkheid door de chemotherapie ook word gegeven om eigen cortisol aan te vullen. En het wordt gegeven aan bijzondere gevallen zoals ik, waarbij ze het ‘even’ niet meer weten. Prednison wordt vaak als stootkuur gegeven (30-80 mg of in sommige gevallen het 2,3 of tienvoudige) en heeft erg snel effect. De onderhoudsdosering die je dagelijks kan gebruiken varieert ook van 2,5 mg per dag tot heeeeeeel veel milligrammen per dag. Je zou zeggen ‘een wondermiddel’, maar schijn bedriegt. En hard ook.

Hierboven heb ik al een aantal bijwerkingen van Prednison genoemd, maar de lijst is veel langer. Zo zat ik afgelopen dinsdag weer bij de oogarts op de stoel, omdat er een paar weken geleden ineens vlekken op mijn netvlies te zien waren. Dit kon mogelijk een bijwerking van de prednison zijn en voor gezichtsverlies zorgen. Toch wel een dingetje dus. Afgelopen dinsdag heb ik aanvullend onderzoeken gehad en bleek ik inderdaad een verdunde vezelbundel/ scotoom te hebben. Wat dit op termijn gaat betekenen weet ik nog niet, want de onderzoeken zijn nog in volle gang en mijn ogen worden streng in de gaten gehouden. Ook wordt er komende maand een MRI scan gemaakt om overige oorzaken uit te sluiten. Ergens is het heel prettig om door de hele molen heen te gaan, zodat alles letterlijk ‘aan het licht komt’ Maar toch vind ik het ook rete spannend, want wat als er weer een nieuw probleem op komt zetten? Met dank aan de prednison ben ik in de afgelopen jaren van -1,25 naar -4,25 gegaan en mag ik 2 of 3 x daags mijn ogen druppelen door een tekort aan traanvocht. Ik weet heel goed dat dit allemaal niet het einde van de wereld is, maar toch blijven het voor mij vervelende dingen die ‘er ook nog even bij komen’.

Aankomende dinsdag hebben wij een gesprek met een nieuwe KNO arts in het AMC om de uitslagen van mijn CT scans te bespreken en een plannetje te maken voor de komende tijd. De grote vraag is of er opnieuw geopereerd gaat worden of niet. Ik worstel al een tijd met chronisch ontstoken voorhoofd en bijholtes (En kaak en neusholtes, maar die worden niet vaak genoemd) De logische reden hiervoor is dat je longen niet rustig kunnen worden, als je hoofd continue ontstoken is. Ook hier dus een draaiende molen, maar wel weer een hele spannende!

Laten we wederom positief afsluiten, want het leven bestaat niet alleen uit slechte dingen.

-ER IS EEN NIEUW MEDICIJN VOOR MIJ!-

BAM. Gewoon een nieuwe kans om van die rot prednison af te kunnen komen. Deze Cinqaero (Reslizumab) werd afgelopen week door mijn longarts geïntroduceerd. Een middel dat bij refractair/instabiel prednison afhankelijk Eosinofiel astma (onthoud dit woord voor scrabble!) gebruikt word om de ontstekingen omlaag te brengen. Hierdoor zou het afbouwen van de prednison beter moeten gaan. Dit nieuwe middel krijg ik 1 x per maand via het infuus toegediend in het AMC.

– De symptomen van eosinofiele astma worden in verband gebracht met een teveel aan een bepaald type witte bloedcellen, eosinofielen gemaakt, in het bloed en in het slijm in de longen. De werkzame stof in Cinqaero (Reslizumab) is een monoklonaal antilichaam dat is ontworpen om zich te hechten aan een stof met de naam interleukine-5, die de groei en activiteit van eosionfielen stimuleert. Door zich aan interleukine-5 te hechten en de activiteit hiervan te blokkeren, vermindert Cinqaero het aantal eosinofielen in het bloed en de longen. Zo helpt het ontsteking tegen te gaan waardoor er minder astma- aanvallen optreden en de symptomen afnemen. –  https://en.wikipedia.org/wiki/Reslizumab

De mensen die mij van dichtbij kennen weten hoelang ik hier al op zit te wachten en EIN-DE-LIJK een stap voorwaarts kan gaan maken! Nu ben ik reëel genoeg om ook aan de bijwerkingen van een nieuw medicijn te denken en dat het ook wel eens kan tegenvallen. Hier ga ik later wel over nadenken, want nu vier ik feest en bid, hoop en duim ik voor alles wat me te wachten staat!

Tot volgende week!

Liefs, Daisy

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten