Lets talk about…deel 2

by Daisy
Afbeelding: Pixabay

Let’s talk about… Ernstig Refractair Eosinofiel Astma met prednison afhankelijkheid. Zeg dat maar eens 3 keer hardop na! Probeer het niet met Scrabble of Wordfeud te leggen, want het is net zo moeilijk en onbekend als dat het klinkt! Deze eosinofielen zorgen er alwéér voor dat ik een week van huis ben en nu op 2 hoog achter uit het raam lig te turen naar al het voorbijkomend verkeer. ’s Nachts rijdt er wel eens een verdwaalde auto in stilte langs, maar tegen een uur of 5 beginnen de eerste auto’s en busjes langzaam voorbij te komen.

Tegen een uur of 8 heeft iedereen ineens veel meer haast en zie de stromen auto’s, busjes, taxi’s en moeders met kinderen achterop voorbij komen sjezen en lijkt niemand meer op elkaar te letten of elkaar de ruimte te willen geven. Om vervolgens met z’n alle vol in de remmen te moeten hangen om geen botsing te krijgen en daarna woest achterom kijken wie deze bumperklever was.
De haast die ik hier buiten zie is in tegenstelling met mijn ontwaken hier. Ik lig al een paar nachten wakker en zie ieder uur op de klok voorbij komen en hoop dat het snel half 7 wordt. Eindelijk de gordijnen open en niet meer op je tenen naar het toilet hoeven lopen. Mijn 3 kamergenoten proberen hetzelfde, maar als je zo dicht naast elkaar slaapt is het bijna niet te doen. PIEPPIEP.. een leeg infuus… BRRRR… een knorrende long-drain.. TRRRR.. de buurvrouw die iets liet ontglippen in haar slaap. En geloof me, die geluiden wennen nooit! Oké en om eerlijk te zijn doe ik lekker mee, want ik hoest elke paar minuten een flink ‘de longen uit mijn lijf’.

Hoe ik in mijn vorige weblog vol hoop en stiekeme enthousiasme sprak over mijn nieuwe behandeling en medicatie staat de wereld weer eventjes helemaal op z’n kop. Niet even een pas op de plaats, maar meteen een dubbele koprol achterwaarts. Dit alles begon vorige week met een akelige keel en oor ontsteking. Gevolgd door een aantal niesbuien en toen wist ik al wel bijna hoe laat het was. Met een beetje geluk blijft het meestal in mijn hoofd hangen(holte ontsteking of gewoon extreem verkouden) en met een beetje pech zakt het mijn longen in en ben ik zwaar de pineut.

En de pineut was ik. Tot voor het weekend kon ik het volhouden met wat Ibuprofen en een enkele verneveling. Pasen stond voor de deur, maar ik voelde al snel dat dat hem niet ging worden voor mij. Ik belandde zaterdag in bed met mijn vernevel-vriend en kwam er alleen uit om naar het toilet te gaan of medicijnen te halen. Prednison verhoogd naar 40 mg en ieder uur vernevelen, ook s’nachts. Super handig zo’n machientje.. want binnen enkele minuten staan je longen wagenwijd open en lijkt alle benauwdheid/slijm/prikkels/dicht geknepen strot voorbij te zijn. De meest vervelende bijwerking is de verhoogde hartslag.. die blijft minimaal een uur rond de 135 slagen per minuut kloppen.. alsof je kilometers hardgelopen hebt. Geloof me, ik kan het gewoon stil liggend in bed en zie er uit als een echte topsporter. Ieder zijn talent!
Maandag werd het al iets spannender, want de prednison leek niet aan te slaan en het vernevelen hielp niet goed meer. Rond een uur of 17:00 trok ik het niet meer en heb ik me gemeld bij de huisartsenpost(HAP) van het AMC. Zij konden op de een of andere manier niets voor mij doen en verwezen mij door naar de dichtstbijzijnde HAP. Enigszins verontwaardigd, maar te weinig lucht om er tegen in te gaan een afspraak in het St. Jansdal gemaakt waar ik gelukkig 3 kwartier later terecht kon. Wat ze niet vertelde is dat er een uitloop van minimaal 3 kwartier was en de hele wereld niet alleen om mij draaide natuurlijk, maar ik echt te weinig lucht kreeg en bijna op ontploffen stond. Gelukkig zag de dienstdoende huisarts dit snel genoeg en kwam ik binnen een paar minuten op de Spoed Eisende Hulp(SEH) terecht. Binnen een halfuur was alles geregeld. Bloed afnemen, longfoto’s , bloedgas, infuus erin, vernevelen met zuurstof en alle meters en weters werden aangesloten.

‘Je wordt zo opgenomen op intern/longgeneeskunde Oost, maar dat had je misschien al wel aan zien komen?’ Hoe vaak ik die zin nu al wel niet gehoord heb. Ik verwacht tegenwoordig helemaal niets meer heb ik me maar voorgenomen. Dit om teleurstellingen te voorkomen.. ‘het komt zoals het komt en het gaat zoals het gaat’ hoor ik mijn moeder nog zo vaak zeggen. Omdat het ondertussen 23:00 uur is geweest en de rest van de afdeling al donker en in slaap is word ik naar mijn bed gebracht. Gordijnen tussen de bedden zitten dicht dus ik kan niet horen bij wie welke snurk hoort of naast wie ik überhaupt kom te liggen.

De volgende morgen blijk ik 2 buurmannen en 1 buurvrouw te hebben. Allemaal zo’n 30 jaar ouder, maar dat mag de pret niet drukken! Van longembolie tot long-drain en van COPD tot keelkanker alles ligt hier bij elkaar en er is genoeg tijd om daar eens goed over te kletsen. Ik weet nooit zo goed waar ik moet beginnen als mensen vragen wat er met mij aan de hand is. ‘Ja, ik heb een long ziekte’, ‘Ja ik ben vaak heel erg benauwd en stik dan bijna’ Nee ik mankeerde tot 5 jaar geleden helemaal niets’ en ‘Nee er is nog geen goede oplossing, verbetering, wondermiddel zodat ik weer helemaal opknap’ Als ik vertel dat ik de afgelopen jaren meer prednison dan brood gegeten heb en ik meer uren slaap dan dat ik wakker ben (of juist andersom) dan snappen ze het wel. Toch rolt – ernstig refractair eosinofiel astma met prednison afhankelijkheid niet echt lekker over de tong, dus verder dan ‘ontstekingen van mijn witte bloedcellen in de combinatie met astma waardoor mijn luchtpijp en longen zich verkrampen tot milkshake rietjes kom ik ook niet.
Vandaag werd al vroeg mijn infuus eruit gehaald en kreeg ik alle medicatie weer in tabletvorm. Dit was 4 jaar geleden HET teken van ontslag, koffers pakken en snel naar huis. Ik zat in mijn hoofd al thuis op de bank en knuffelend met mijn lieve Lola. Oh wat mis ik die kleine schat. Als een echte honden mama probeer ik af en toe via mijn vader zijn telefoon met haar te videobellen.. belachelijk hè. En ja, ik zit fluitend en zingend voor mijn telefoon mijn hond te roepen in de hoop dat ze me ziet en iets terug zegt! Hihi. Helaas dacht dokter House anders over mijn verhuisplannen. Eerst maar eens kijken hoe het zonder infuus en iets minder prednison gaat. ‘’Na het weekend kijken we wel weer verder, want we willen geen risico meer met jou lopen’’. Eventjes flink balen, maar ook weer helemaal prima. Een vrijdag avond op bed met een glaasje spa rood en een bifi worstje krijg je zelden, dus ik neem het er maar van!

Fijn weekend en tot volgende week!
Liefs, Daisy

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten