Gestraft worden omdat je chronisch ziek bent – Gastblog by Barbara

by Gastblogger

Mijn naam is Barbara, ik ben 23 jaar en ik ben chronisch ziek (myalgische encefalomyelitis ofwel ME) en ik word gestraft op mijn inkomen omdat ik chronisch ziek ben.

Ik was net 18 toen ik de diagnose ME (myalgische encefalomyelitis) kreeg. Ik zat net in mijn tweede leerjaar van mijn studie maatschappelijk werker. Vanaf mijn 16e had ik vage klachten als ernstige vermoeidheid, lichamelijke uitputting, spierpijn, moeite met concentreren,slaapstoornissen en krachtverlies. Ik ging de medische molen in maar al gauw werd het af gedaan als oververmoeidheid. Maar het was veel meer dan dat. Na 2 jaar ziekenhuis in ziekenhuis uit kwam er in 2013  de diagnose ME. Mijn schoolperiode was ontzettend zwaar, maar met ondersteuning vanuit school, ging het redelijk. In Januari van 2014 ging het steeds slechter met mijn gezondheid.  Acht maanden kon ik vrijwel niets. Ik lag in een donkere kamer, at vrijwel niet meer, zag geen mensen meer behalve mijn ouders en mijn zusje van 11.

Na 8 maanden, ging het langzaam iets beter. maar uiteindelijk in December 2015 ging het weer bergafwaarts. Ik was inmiddels al een jaar niet meer op school geweest. En daar had mijn school toch wel moeite mee. Ze wilde dat ik toch thuis wat aan mijn studie ging doen zodat ik niet te ver achter ging lopen. Maar ik kon alleen maar in een donkere kamer liggen geen prikkels verwerken. Er was geen mogelijkheid om te werken aan mijn studie. Ik had er geen energie voor.

In Maart 2016 was ik nog steeds niet aan de beterende hand, en het leek er ook niet op dat ik beter zou gaan worden op kort termijn. Ik besloot dat het verstandiger was om mijn studie te beëindigen. Eind 2016 leek het toch wat beter te gaan met mijn gezondheid. Ik wilde eigenlijk mijn leven weer oppakken, maar omdat ik al 3 jaar ziek was, wist ik niet meer wie ik was en wat ik precies aankon. Na overleg met mijn huisarts ging ik revalideren, het ging langzaam een steeds beter.

Begin 2017 was ik vrijwel weer de oude. Ik was wel wat vermoeid maar echt extreme klachten had ik niet meer. Ik had niet de behoefte om weer terug naar school te gaan, dus ging ik part-time aan de slag in een kledingwinkel.  Uiteindelijk ging het zo goed met me dat ik kon gaan samenwonen met mijn vriend Rick.

In november 2017 werd ik geveld door een griep, en ik werd maar niet beter. Mijn gezondheid ging weer bergafwaarts. Ik was vrijwel weer 24/7 bed gebonden. Ik moest mijn baan opzeggen en was bed gebonden.  Omdat ik niet in aanmerking kwam voor een WW uitkering was ik aangewezen op een Wajong uitkering. Rick vulde voor mij het eeuwige papierwerk in voor het UWV.  Begin 2018 had ik een afspraak bij het UWV en daar kreeg ik te horen dat ik geen recht heb op een Wajong uitkering. Want volgens het UWV heb ik gewoon arbeidsvermogen.

De realiteit is dat ik nog geen uur per dag belastbaar ben. Dus werken zit er niet in. Hoe graag ik het ook zou willen. De enige optie die ik nog had was een Bijstandsuitkering. Maar de regelgeving bepaalde dat ik onder de 27 was dus eerst verplicht een maand lang moest solliciteren voordat ik recht had op een uitkering. Hoewel ik niet kon werken moest ik toch solliciteren. Ik had geen inkomen meer. Rick heeft wel een Wajong uitkering door zijn beperking. Dus ontzettend veel geld was er niet maar onze kosten voor onze woning en om te kunnen leven moesten wel betaald worden en kon niet volledig gedragen worden door Rick. Gelukkig sprongen onze beide ouders bij om de ontbrekende inkomsten op te vangen.

Gelukkig werd er na de verplichte sollicitatieperiode mijn bijstandsuitkering toegewezen. Je krijgt dan 100% van het minimum inkomen uitbetaald (1400,-) als gezin (in ons geval dus Rick en ik) van dit bedrag gaat de Wajong uitkering af van Rick dus wij krijgen ongeveer 400 euro van de gemeente als bijstandsuitkering.  Nu is het ontzettend fijn dat er een bijstandsregeling bestaat. Maar het is ook niet gemakkelijk. Er zitten enorm veel regels vast aan een bijstandsuitkering.
zo mag je bijvoorbeeld geen inkomsten genereren uit verkoop van spullen die je via marktplaats wil verkopen. Deze inkomsten moet je doorgeven aan de gemeente en gaat dat bedrag af van je uitkering. Ook jaarlijkse belastingteruggave gaan af van je uitkering. Wij kregen elk jaar best wel wat geld terug van de belasting maar dit moeten dus weer inleveren bij de gemeente want dit wordt dus als inkomsten gezien.

Onze kosten liggen ook vele malen hoger dan een gezond iemand die in de bijstand zit. Zo zijn wij allebei binnen 2,5 maand door ons eigen risico heen. Daarnaast betalen wij ook nog voor medicatie wat niet vergoed wordt. Hebben wij extra kosten doordat wij ons huis in de winter warm moeten stoken. Om zo aangenaam mogelijk te kunnen leven. Eigenlijk is de 1400 euro die wij ontvangen aan uitkeringen te laag. Wij houden vrijwel niets over. Er zijn verschillende instanties die beweren dat je in een uitkering 5% van je inkomsten kunt wegzetten op een spaarrekening maar wij zijn blij als we aan het eind van de maand alle rekeningen zijn betaald, we boodschappen hebben kunnen doen, en misschien nog tussen de 1 en 5 euro hebben over gehouden.

Eigenlijk is het best gek dat je als chronisch zieke zo gestraft wordt dat je ziek of beperkt bent. In mijn geval heeft het UWV dus aangegeven dat ik arbeidsvermogen heb. Terwijl er ook ME patiënten zijn die wel recht hebben op een Wajong uitkering. Ik heb hoop door de brief van Minister Bruno Bruins over advies van de Gezondheidsraad met betrekking tot ME/CVS  dat er in de toekomst iets gaat veranderen. Niet alleen met betrekking tot ME/CVS maar ook andere chronische ziekten en beperking(en) waarbij het UWV patiënten gezond verklaard. Want deze mensen horen niet onder de bijstandsuitkering te vallen.

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten