Geef je zorgen aan de wind.

by Daisy
Foto: Selfie blogger Daisy met Inhallator

Afbeeldingen: eigen foto’s

Deze week even geen blog over ‘hoe ik mijn leven drastisch omgegooid heb’ of ondertussen al halverwege mijn verwerkingsproces 2.0 zit. Nee, helaas deze week nóg even niet. Deze week is stom. Ik kan een hoop andere woorden verzinnen, maar eigenlijk dekt geen enkel woord de lading. ‘Stom’ dus.

Afgelopen week mocht ik mij voor verschillende afspraken in het AMC melden. Zo hadden Ronald en ik een afspraak bij de medische psychologe om eens wat zaken te relativeren en door een ‘buitenstaander’ te laten beoordelen. Een frisse blik in een stoffig huwelijk. Oké, grapje! Ook is mijn psych geen buitenstaander meer, want ik ben ondertussen een jaar bij haar onder behandeling, maar blijft zij gelukkig objectief en kijkt er vanaf een afstandje naar. Wel klopt het dat ook wij onze vastlopers hebben net zoals ieder ‘gezond’ stel. We zijn nu een aantal jaren samen, waarvan ik de meeste ziek ben. Op deze leeftijd hoor je nog vaak samen feest te vieren, spontane acties te ondernemen en mag je best een keer moe zijn na een nachtje doorhalen! Je maakt vreselijke ruzies en legt het daarna hartstochtelijk bij. Je pland samen een welverdiende vakantie en leeft hier vol geluk naar toe. Het belangrijkste van allemaal (voor mij in dit geval!) Je kijkt samen naar de toekomst. Spaart samen voor een leuk huis, verzint stiekem babynamen en probeert de man van je dromen op z’n knieën te krijgen, omdat je al een soort van sprookjesbruiloft gepland heb met je vriendinnen. Mocht dat trouwen nou te duur zijn, dan is een leuk vrijgezellenfeest ook prima 😉

Bij ons gaat dat -ietsjes- anders. Wij zitten 24/7 op elkaar lip, omdat ik de meeste dagen thuis op bed of bank lig en Ronald letterlijk in hetzelfde gebouw werkt en leeft. Dat is zowel een voordeel als een nadeel aan boven de zaak wonen. Als we dan eens een discussie of echtelijke ruzie hebben dan is er weinig hartstochtelijks goedmaken bij, aangezien ik na een paar keer flink schreeuwen (kan ik!) en bekken( kan ik ook!) meteen aan mijn vernevelapparaat moet om een beetje lucht te krijgen om vervolgens een volgende tirade te kunnen starten. Heel normaal, want iedereen maakt ruzie over een puinhoop in de badkamer of het vergeten van een afspraak, maar juist díe zaken worden extra onder de loep gelegd als je ziek bent en tijd over hebt in mijn geval. Iets als een vakantie voor aankomend januari is al bijna niet te plannen, omdat niemand weet wat de komende maanden gaan brengen en of ik überhaupt wel in een vliegtuig kan en mag stappen in deze toestand. In het Kaapverdiaans of Engels uitleggen dat je een longziekte heb en dringend aan een ECMO of ander apparaat moet is 1.. maar dat allemaal ook nog eens zien te vertellen als je zuurstof tekort komt en bijna stikt is wel een dingetje.

De onzekere toekomst leer ik steeds iets beter accepteren. -Leef in het hier en nu en zie wat de dag je brengt- Toch grijpt het me soms nog letterlijk naar de keel en kan ik enorm balen van al dat wachten en het niet weten waar je aan toe bent.

Zo ging ik deze week met een dubbel gevoel naar de longarts. Ergens wist ik allang dat ik de afgelopen weken instabiel en beroerd ben, maar toch hoopte ik op een verlossend woord of een oplossing door Dr. Majoor Himself. Helaas. ‘Ondanks de antibioticakuur, hoge dosering prednison en de nieuwe medicatie (Mepolizumab) zou dit niet moeten kunnen???? -EENS- maar het gebeurt helaas wel en ik ben na de afgelopen 3 weken nog niet opgeknapt ondanks ALLE medicatie. Hoe dan? Er zijn geen aanwijzingen op een griepje of op een virus. De extra bloedonderzoeken laten geen allergieën of schimmels zien en mijn EO’s (een hip medisch jargon voor Eosinofielen) zijn toch verhoogd. HOE- DAN? Een groot en vooral irritant raadsel, want als zelfs de top van Nederlandse longartsen iets te lang naar mijn zin stil is dan word het toch wel weer spannend. ‘We zullen je aankomende dagen WEER in het team bespreken en volgende week hebben we een plan’. alweer.

Dat plan kon hij al wel toelichten want misschien ga ik toch van medicatie wisselen. De Reslizumab die ik elke maand via het infuus zou krijgen en door mijn acute IC opname omgezet is in Mepolizumab gaat dan misschien toch gebeuren. Wel zei hij erbij dat dit ook een gevaar met zich mee kan brengen. – UHH? Hoezo- omdat ik op dit moment te instabiel ben en de bijwerkingen dan erg heftig kunnen zijn, bijvoorbeeld benauwdheid. Wie dat ooit heeft verzonnen bij het maken van deze medicatie TEGEN benauwdheid. Of toch nog even doorgaan met de Mepo en wachten tot ik iets beter ben, maar of de prednison etc. zo lang hun werk blijven doen is ook nog maar de vraag. Wederom kiezen uit kwade dus.

Nog even een gesprek met de Neuroloog gehad over die vreemde bult en kale plek achter op mijn hoofd (zie vorige blog). Op de laatste MRI scan konden ze wat verkleuring op de spieren zien. Dit kan irritatie of een ontsteking betekenen. Meest waarschijnlijk is dat het door mijn IC opname(eind april) en het lange liggen komt. Ik heb misschien te lang in dezelfde houding gelegen waardoor er een zenuw klem is komen te zitten. ‘De komende maanden moet de pijn minder gaan worden en moet de zenuw weer uit de knel komen. Nog maar even niet in snijden of spuiten en proberen mijn lijf het werk zelf te laten doen. De haaruitval en hopelijk terugkomst gaat de Dermatoloog in het AMC bekijken. Weer een nieuwe specialist erbij, maar in dit geval wel belangrijk want ik wil mijn haar terug!

Positieve aan deze week is dat ik een aantal nieuwe gadgets heb! Ook in vernevelwereld hebben we updates en zo heb ik vandaag mijn mobiele vernevelapparaat binnen gekregen. Helaas is dit een noodzakelijk kwaad, want vernevelen is in mijn geval helemaal niet zo goed. Hoe meer ik vernevel, hoe taaier de spieren in mijn longen worden. Juist die spieren hebben ze 2 jaar geleden allemaal weg gefrituurd (Bronchiale Thermoplastiek) en door veel te vernevelen worden je longen immuun/te sterk voor het vernevelen. Omdat ik de laatste weken erg onberekenbaar ben qua benauwdheid (gedrag ook wel, maar dat ter zijde ;-)) heb ik nu een apparaat wat mobiel is en ik dus niet aan een stopcontact gebonden ben. Mocht ik in een restaurant, file of op de hei ineens dichtklappen dan is daar de Wi-Neb. Hoppa. Ook heb ik een saturatie/hartslagmeter in huis, om mijn zuurstof toch maar beter in de gaten te houden. Alles om maar een beetje grip op deze veel te spannende momenten te krijgen.

  

Voor nu ga ik even verder met balen en wachten tot de lucht letterlijk en figuurlijk optrekt. Misschien nog wat Happinez’en lezen, maar bij de koppen – geloven is vertrouwen-  -vertrouw op je lichaam- ben ik er al even klaar mee voor vandaag. De titel ‘Geef je zorgen mee aan de wind’ vind ik wel erg mooi, want die zorgen van mij die mogen zo snel mogelijk weg waaien. De wind erdoor en met een schone lucht weer door!

Tot volgende week,

Liefs, X

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten