Fibromyalgie Awareness day

by Nienke

IMG_0257

Vandaag is het 12 mei, dat betekend dat het vandaag de internationale ME CVS en Fibromyalgie awareness day is. Ik ben zoals jullie weten in 2012 gediagnosticeerd met fibromyalgie, op deze dag word er onder andere via social media aandacht gevraagd voor onder andere fibromyalgie. Ook dragen veel fibromyalgie patiënten paars op deze dag. Nu weet ik dat wanneer ik nu in Nederland paars zou dragen mensen niet refereren aan fibromyalgie omdat mensen dit eerder refereren aan Paarse vrijdag. En immers is deze awareness day in Nederland ook nog niet zo bekend. 

Daarom draag ik op deze manier via mijn blog en mijn social media een steentje bij aan deze awareness day. Zodat jullie meer te weten komen over fibromyalgie

Wat is Fibromyalgie
Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren.Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Het komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen.

Fibromyalgie is ook wel een onzichtbare ziekte.t

Sympthomen die behoren bij Fibromyalgie

Let op: Niet alle sympthomen komen bij fibomyalgie patienten voor omdat geen persoon met deze ziekte/aandoening het zelfde is.
  •  Algemene spierpijn en spierstijfheid
  • (soms extreme) vermoeidheid
  • Slaapstoornissen,
  • Hoofdpijnen,
  • Angsten
  • Depressies
  • Allergieën,
  • Concentratie- en geheugenstoornissen
  • Temperatuurverhogingen
  • Darmklachten.

Er zijn tienduizenden Nederlanders die in meer of mindere mate aan dit syndroom lijden waarvoor nog geen eenduidige oorzaak is gevonden. Het ontbreken de oorzaak in samenhang met het meestal gezonde uiterlijk van de fibromyalgiepatiënt en de normale bevindingen bij regulier bloedonderzoek, leidt vaak tot ontkenning van dit ziektebeeld door huisarts, specialist, bedrijfsarts, werkgever en vaak in de eigen omgeving van de patiënt

Fibromyalgie wordt meestal geclassificeerd als een reumatische spieraandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij fibromyalgie patiënten de chronische pijnlijke spieren zijn. Omdat we echter steeds meer te weten zijn gekomen over deze aandoening, wordt deze tegenwoordig vaker geclassificeerd als een vorm van het disfunctioneren van neurotransmitters. Neurotransmitters zijn chemische stoffen die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te “vertellen” wat het moet doen. Bij mensen met fibromyalgie  blijkt er een abnormale productie van neurotransmitters en andere chemische stoffen aanwezig te zijn die niet alleen de gemoedstoestand maar ook  het slaappatroon beïnvloeden, maar ook de manier waarop pijn wordt beheerst en de functioneringswijze van het immuunsysteem.

Fibromyalgie patiënten zijn bijvoorbeeld niet in staat om in het diepe slaap stadium (delta-slaap) te geraken, waarin het lichaam veel chemische stoffen voor de heropbouw aanmaakt waardoor weefsels worden hersteld en de groei van deze weefsels wordt bevorderd. Groeihormoon, een van de meest overvloedige chemische stoffen voor de heropbouw, komt tijdens de delta slaap vrij en herstelt en bevordert de groeiweefsels. Omdat fibromyalgie patiënten de delta-slaap nooit ervaren, hebben zij een laag groeihormoon gehalte. Dit resulteert in een onvermogen van het lichaam om zichzelf te herstellen.

Behandelingsmogelijkheden

Genoemde behandelingsmogelijkheden slaan niet bij iedere patiënt aan, de ene patiënt heeft baat bij behandelingen terwijl het voor een ander het juist verergerd of helemaal niet mogelijk is Vaak is het gewoonweg uitproberen de enige manier om vast te stellen of deze enig effect heeft. 

• Pijnstilling. Helaas bestaat er geen pijnstilling wat fibromyalgie kan genezen omdat er geen duidelijke oorzaak bekend is. Vaak worden pijnstillers, zoals paracetamol het meest voorgeschreven maar halen hooguit de scherpe kantjes van de pijn af. Ook anti-depressiva worden is een van de veel voorgeschreven medicijn bij fibromyalgie

•  Lichaamsoefeningen , conditie en uithoudingsvermogen. deze drie onderdelen zijn tevens belangrijk om de dagelijkse inspanningen beter te leren doseren. Deze oefeningen (aquagym, zwemmen, fietsen, wandelen) dienen echter steeds naar eigen vermogen te worden aangepast. Je kunt deze oefeningen naar eigen gevoel doen maar er word geadviseerd om dit met een professioneel iemand te bespreken en onder begeleiding uit te voeren.

• Ontspanningsoefeningen, yoga en meditatie en mindfullness kunnen helpen om de verschillende stresssituaties beter te controleren.
• Leefwijze. Bewust leven, op tijd gas terug nemen en reële eisen stellen, dragen in positieve zin bij aan het omgaan met fibromyalgie.

Mijn eigen ervaring met Fibromyalgie

Inmiddels ben ik al meer dan 4 jaar gediagnosticeerd met de chronische ziekte/aandoening fibromyalgie. Mijn complete verhaal over fibromyalgie lees je hier 

Mijn leven is behoorlijk veranderd sinds ik gediagnosticeerd ben met fibromyalgie. Mijn leven kent dan ook 259 beperkingen en 28372 mogelijkheden. Want ik kijk liever naar mogelijkheden met mijn chronische ziekte dan naar beperkingen.

Ik heb moeten stoppen met mijn opleiding maatschappelijke zorg in Amersfoort begin 2015. Gelukkig kon ik eind 2015 weer starten met de zelfde opleiding op mijn huidige school in Hoorn. Door de juiste ondersteuning op school en een aangepast rooster kan ik hopelijk over 2 jaar mijn diploma behalen.

Ik  heb mijn leven moeten aanpassen, leren inplannen. Moeten leren om te rusten. Om grenzen te kunnen stellen , mijn grenzen te kunnen bewaken. Dit alles ging met vallen en opstaan maar ik denk dat ik inmiddels mijn plek heb gevonden en dat ik langzaam het acceptatieproces in kan gaan.

Inmiddels heb ik voor behandeling van de fibromyalgie al een hoop dingen geprobeerd

  • Revalidatie (ontspanningstherapie , maatschappelijk werker , psycholoog , ergotherapeute bewegingstherapeuten)
  • Pijnstillers ( Paracetamol , NSAID’s (naproxen, diclofinac, ibuprofen) zaldiar [combinatie tramadol/paracetamol]
  • Mindfullness
  • Mensendieck/Cesar behandelingen
  • Fysiotherapie
  • Vitamine D behandelingen

Ik heb al deze dingen uitgeprobeerd en niet alles heeft wat geholpen voor mij. Vooropgesteld staat ook dat niet iedere fibromyalgie patiënt het zelfde is. Dus niet elke behandeling zal dan ook aanslaan bij iemand met fibromyalgie.

Op dit moment werkt voor mij nu. Mijn leven inplannen zo ver dat gaat. Rusten. Ontspannen. Mijn lichaam reinigen (op dit moment nog door alleen water) misschien op een later moment nog andere vormen van detoxing. En verder helpt op dagen met ondragelijke pijn zaldiar een combinatie van paracetamol en tramadol)

Bron: www.fibromyalgie.nl

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten