Bijnierinsufficiëntie een mooi woord voor scrabble.

by Dominique
Scrabble Stenen
Header: By Pixabay

Bijnierinsufficiëntie is een mooi woord voor het woordspelletje scrabble, maar wat is nou precies bijnierinsufficiëntie? Een mond vol in ieder geval. Maar als roepnaam kan je ook Addison gebruiken, deze zullen sommigen al meer bekender in de oren klinken.

Addison kan je door verschillende manieren krijgen. Deze zijn onderverdeeld in drie officiële namen:

Alleen bij primaire bijnierschorsinsufficiëntie is er officieel sprake van de ziekte van Addison. Dat is als de bijnierschors zelf de oorzaak is voor de onvoldoende aanmaak van bijnierschorshormonen (steroïden).
Bij Addison vallen daarom alle steroïden van de bijnierschors uit en niet alleen het hormoon cortisol. Wanneer de oorzaak van het falen buiten de bijnier ligt, dient men te spreken van secundaire of tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie.

Bij secundaire bijnierschorsinsufficiëntie wordt de bijnierschors onvoldoende (of niet) gestimuleerd tot het aanmaken van cortisol (door gebrek aan ACTH). Dit is vaak het geval bij behandelde Cushing. De andere corticosteroïden worden nog wel gemaakt in de bijnierschors.

Bij tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie ligt de oorzaak van de falende bijnierschors in het (langdurig) gebruik van corticosteroïden. (Bijvoorbeeld bij met corticosteroïd behandelde reuma of COPD/astma).

Samenvattend:

Bij primaire bijnierschorsinsufficiëntie ligt de oorzaak in de bijnier zelf.
Bij de secundaire vorm ligt de oorzaak buiten de bijnier, maar wel in het lichaam.
Bij de tertiaire vorm ligt de oorzaak vaak buiten het lichaam (t.g.v. medicatie). (bron: bijniervereniging NVACP)

Dus dan nu de vraag, welke heb ik? Officieel gezien secundaire maar mijn bijnieren maakten te veel aan door een tumor in mijn hoofd (ziekte van Cushing) en na een langdurig traject zijn ze der uiteindelijk allebei uitgehaald. Waardoor ik eigenlijk nu primaire Addison heb.  Het komt er in ieder geval op neer dat ik Addison heb en nu volledig afhankelijk ben van mijn pillen. Zonder mijn pilletje ga ik letterlijk dood. Nooit gedacht dat mijn leven af zou hangen van een pilletje.

Hoe gaat dat dan in zijn werking?

Heel simpel ik ga het proberen uit te leggen in Jip en Janneke taal. Het zit namelijk zo, je bijnieren maken een heel belangrijk hormoon aan. Dit heet cortisol. In de volksmond word dit ook wel het stresshormoon genoemd. Wat doet nou dit hormoon precies? Nou de naam zegt het eigenlijk al een klein beetje. Stress. Het zorgt er letterlijk voor dat je lichaam kan reageren op stress en je lichaam verbruikt er aardig wat van. Het begint al bij het opstaan.

Het verschil tussen een gezond persoon en iemand met Addison is namelijk te vergelijken met een batterij. Iemand die gezond is verbruikt zijn batterij minder dan dat ‘wij’ Addison patiënten dat doen en het grote verschil zit erin dat wanneer een gezond persoon zijn batterij verbruikt, zijn of haar lichaam de batterij weer aanvult. Daarin tegen doet een Addison-patiënt dat niet. Als ons batterijtje leeg is, is hij leeg. Dan dreigt er een crisis te komen. Heel simpel als je batterij leeg is, moet hij opgeladen worden. Gebeurd dit niet dan gaat het lichaam over in overlevingsmodus. Dat betekend dat een dreigende crisis levensgevaarlijk is, want ja als je batterij leeg is, waar moet je lichaam dan op werken? Als je dus niet op tijd de medicijnen slikt dan ontstaat er een crisis.

Herkenpunten en gevolgen van een crisis

mijn nood tasje met inhoud

–  gebrek aan eetlust
–  misselijkheid (wee gevoel in de maagstreek)
–  braken
–  krampende buikpijn en diarree (soms met koorts)
–  afwezig en suf zijn en zwak voelen
–  neiging tot flauwvallen

Wat te doen bij een Addison-crisis?

Slik extra pillen (‘s morgens 60 mg en ‘s middags 30 mg hydrocortison of: 75 mg en 37,5 mg cortisonacetaat.)  Als extra slikken niet lukt door braken en/of diarree, plaats dan een noodinjectie (bijv. 100mg Solu-Cortef.) Neem daarna meteen contact op met de afdeling endocrinologie van je ziekenhuis of als deze gesloten is bel de Spoed Eisende Hulp (S.E.H.).  Zoals je al kan lezen, alle herkenbare symptomen zijn simpele symptomen. Waar iedereen wel eens een keer last van heeft. Inschatten wanneer je dus moet bijslikken is erg moeilijk. Zowieso zodra ik me niet lekker voel, slik ik uit voorzorg 5mg meer dan me normale dosis. Better safe than sorry.

Ik heb in mijn leven al een aantal dreigende crisissen gehad. Waarvan ik twee keer op de SEH lag. Na een infuus hydrocortison voelde ik me duidelijk al veel beter. Verder was het voor mij altijd moeilijk om te bedenken of ik wel of geen crisis had of dat het mijn suiker was. Ik had diabetes type 2 ontwikkeld door de ziekte van Cushing. En die klachten komen erg overeen met de klachten van een dreigende crisis. Gelukkig kreeg ik daarom een machine van de verzekering zodat ik mijn bloedsuiker zelf kon prikken om te kijken of mijn suiker te laag was. Maar in alle gevallen was dit nooit het geval. Nu mag ik met trots zeggen dat ik diabetes vrij ben. Wel heb ik altijd een nood tasje bij me met injecties. Gelukkig is het ambulance protocol aangepast en sinds 2015 heeft de ambulance nu ook altijd Solucortef  bij zich. Voorheen was en ben je nog steeds afhankelijk van je eigen noodvoorraad. Je moet het altijd bij je houden. Want ja het is echt een kwestie van leven of dood.

Maar er is ook nog een verschil in stress. Je hebt lichamelijke stres, denk maar aan koorts, een gebroken ledemaat, tand trekken, griep en je hebt psychische stres, denk hierbij maar bijvoorbeeld aan een examen, toets, overlijden, angst voor de tandarts enz. In beide gevallen moet je dus ook altijd je hc dosis verhogen. Voorbeeld ik ga naar de tandarts. Persoonlijk vind ik dit nooit eng, toch slik ik meer hc bij. Om de simpele reden, als ze gaan boren en poeren in mijn mond dan ervaart me lichaam dit toch als lichamelijke stres. En ja om nou een dreigende crisis te krijgen in de tandarts stoel zie ik ook niet zo zitten.

mijn noodketting

Wat doe je als je zelf niet meer goed kan vertellen wat er aan de hand is?

Ik ben lid van De Witte Kruis Alarmpenning. Dit is een medisch hulpmiddel dat je kan dragen als sieraad. Ik heb het laten maken in een ketting. Op de voorkant van de penning staat een duidelijk herkenbaar medisch teken. Op de achterkant staat het belangrijkste van je ziekte en wat je nodig hebt indien je bewusteloos zou zijn. Bij mij staat op de ketting: Panhypopituitarism on steroids. Dit is Latijn voor niet werkende hypofyse. Een taal die elke hulpverlener zou moeten weten en on steroids betekend dat ik dus steroïden nodig heb om bij te komen. Verder staat het telefoonnummer van een alarmcentrale  ingegraveerd met mijn dossiernummer. Als je dus het nummer belt met mijn dossiernummer dan zijn ze meteen op de hoogte van alle medische gegevens. (dit is een spoeddossier, alles staat hierin wat je ook zelf hebt aangeleverd, dus bij veranderingen moet je dit dan ook zelf door geven). Wat wel zo belangrijk is, als elke seconde telt. Plus iedereen in mijn omgeving is op de hoogte van mijn aandoening. Je kan beter iedereen goed geïnformeerd hebben dan dat je later spijt hebt. Want gedane zaken nemen geen keer.

Dit is nog maar een kleine uitleg over Addison en het medicijngebruik, maar ik kan er nog zoveel meer over schrijven. Maar ik laat het even hierbij. Anders word de blog te lang.

Aantal websites waar je veel informatie kan vinden over de besproken onderwerpen zijn:

Liefs: Do

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten