Een donkere en boze bui.

by Daisy
Foto: Prednison

Heb je ook wel eens van die dagen dat je het liefst in bed blijft liggen met de dekens ver over je hoofd. Dat je iedere iets- te laat-overstekende-voetganger wil uitschelden, of dat je al moet huilen bij een herkenbaar liedje op de radio. Dat er zoveel teleurstellingen op één dag voorbij komen dat je er echt even helemaal klaar mee bent? Nou zo’n dag had ik. Wat eigenlijk deze week een leuke foto weblog moest gaan worden, is nu een update met vooral slecht nieuws. punt.

I know you’ve got the best intentions

Just trying to find the right words to say

I promise i’ve already learned my lesson

But right now, i wanna be not okay.

De video hierboven is dan ook van een liedje dat ik al 2 dagen grijs draai. (Katelyn Tarver- You Don’t Know) De quotes hierboven en onder zijn dan ook stukjes songtekst uit dit liedje. Toevallig tegengekomen op YouTube en erg toepasselijk en herkenbaar voor mij en op dít moment. Waarom zo’n triest en negatief liedje? Nou, laat me dat een beetje beknopt proberen uit te leggen voordat iemand de crisisdienst belt of zich meteen zorgen om mij maakt.

I’m so tired, sitting here waiting

If i hear one more ‘Just be patient’

It’s always gonna stay the same

You don’t know what it’s like…You don’t know what it’s like.

Afgelopen donderdag plaatste ik naar aanleiding van een enorme rotdag in het ziekenhuis een plaatje op mijn Facebook met daarop =I’m just going to put an – out of order- sticker on my forehead and call it a day=. Geen tekst of uitleg erbij, want daar heb ik mijn webblog voor. De steunende, opbeurende en troostende reacties kwamen al snel binnen, maar ik merkte al snel dat dat niet was wat ik zocht of nodig had op dat moment. Ik was vooral boos, kwaad, teleurgesteld, verdrietig, ongeduldig en helemaal niet klaar om weer ”vrolijk verder te gaan”. Kan natuurlijk niemand weten, want ja.. waarom zet je er dan niet gewoon bij dat je je klote voelt en even wil zwelgen in je eigen verdriet en pissig wilt zijn op de hele wereld om je heen? Nou, zoiets zal deze eeuwige optimist en vrolijke flapuit niet snel erkennen. Maar de afgelopen dagen (en vandaag) zijn gewoon mega, uber, vet, super, enorm, belachelijk teleurstellend en tegenvallend en dat mag ook best eens gezegd worden.

I’m so over all this bad luck

Hearing one more ‘keep your head up’

Is it ever gonna change?

You don’t know what it’s like…You don’t know what it’s like.

Ik begon donderdag ochtend om iets voor 7 al met mijn foto dagboek. Het idee was om er een leuk foto weblog van te maken ‘Een dagje in het leven van mij’. Dit ging best wel oké. Half acht zat ik al bij de bloedprikbalie en om half 9 stonden de eerste twee (onderzoeks)artsen van de Bronchiale Thermoplastiek(BT) op de longfunctieafdeling te wachten. Gesprekjes en wat lichamelijke onderzoeken. Alles leek in orde. Oké, ik vertelde eerlijk dat ik nog stééds niet fit ben en nog vaak benauwd ben en moet vernevelen etc. Bronchoscopie over 2 weken ingepland om mijn longen van binnen nog eens te onderzoeken, te spoelen en biopten te nemen. Best wel spannend na alles wat er de afgelopen maanden gebeurd is, maar wel nuttig omdat we vanaf de buitenkant niet kunnen zien hoe het er nu voorstaat ergens diep in mijn airbags. woensdag 30 augustus om 09:00 melden. Hoppa. Nog even voor de vakantie onder narcose en een nachtje logeren in het AMC, maar dan ben ik er voorlopig weer even vanaf!

 

Toen kwam het minder leuke gedeelte van de dag, op het vroege opstaan na. Dat was namelijk al om 6:00! Bizar vroeg voor ons als nachtuilen. Standaard longfunctie onderzoeken en wat extra metingen voor de BT studie. Na 3 keer blazen sloeg de hele boel dicht en piepte ik zowat door het plafond. De beste man die de onderzoeken bij mij afnam noemde een paar keer ‘bronchospasme’ en moest na overleg met collega’s de onderzoeken stoppen en direct ventolin (luchtwegverwijder) toedienen. Medicijnen erin en direct weer wat meer lucht. FeNO meting (fraction exhaled nitric oxide) oftewel stikstofmonoxide(NO) in je uitademingslucht. De hoeveelheid NO is groter als er een ontsteking zit zoals bij astmapatiënten vaak het geval is. Bij volwassenen is een normale meting tot 5- 20 ppb en normaal/verhoogd is 25-50 en hoog is >50. Mijn arts houdt 25 aan als verhoogd omdat dat al laat zien dat er een ontsteking zit te pruttelen. Mijn score van vandaag? 86. dus. Nog een tegenvaller.

mepolizumap injectielongfunctieapparaat

Vervolgens kreeg ik mijn injectie Mepolizumap toegediend, terwijl dit achteraf beter van niet was geweest omdat ik na overleg ga overstappen op de Reslizumap. Een zusje van de mepo, maar net iets sterker en net iets anders en via het infuus. Elke maand een paar uur op de shortstay afdeling. Infuus inlopen, spoelen en nog 2 uur ‘nablijven’ om bijwerkingen etc in de gaten te houden. Omdat er nog te weinig onderzoek naar deze middeltjes samen is gedaan mag het niet tegelijkertijd in je bloed zitten en moet er 3 maanden tussen zitten. Wat inhoud dat ik met een beetje pech nog tot half of eind november moet wachten op het nieuwe medicijn. KAK! Ik wil beginnen, ik wil beter worden, en wel NU!

Last but not least een bezoekje aan de longarts en ik had wel kunnen raden dat er weinig positiefs te melden was. Ik klonk nog steeds als en roggelende, benauwde en vooral piepende zeemeeuw met keelpijn. Het enige positieve puntje was dat ik toch naar huis mocht, want de prednison en andere medicatie kan ik thuis ook gebruiken. Dus met mega tegenzin de komende weken 30 mg prednison verhogen en maar weer afwachten wat dat stomme lijf gaat doen.  Ik ben er wel zo klaar mee. Er lijkt soms geen einde aan te komen en alleen maar meer of vaker iets fout te gaan. En dan ben ik ein-de-lijk zo ver om weer mij Cambridge dieet op te pakken om een winterbody te krijgen.. oké eerlijk? Om in mijn vorige winterjas te passen ;-). Helaas, lijkt me niet handig nu en geen prioriteit. Aldus mijn longarts. Eerst stabiel worden en aan je longen denken. Erg logisch, maar ook nóg een teleurstelling. Ik wil zo graag vooruit en niet wéér stilstaan. Om over de bijwerkingen van de extra prednison nog maar niet te spreken. Ik word al moedeloos als ik hieraan denk, dus als je nieuwsgierig bent of niet weet wat dit middel doet. Blader dan eens door mijn vorige blogs heen over prednison.

En dan miep de apothekersassistente die mij 300 stuks prednison mee moet geven voor de komende maand en nog even nonchalant vraagt. ‘Goh, hier staat dat u een kinderwens heeft, is dat nog steeds want anders zou ik even contact opnemen met de arts?’ ‘Uhm ja mevrouw, die is er nog steeds, maar als ik dit nu niet neem dan ga ik hartstikke dood en heb ik ook niks aan die kinderwens snapt u?’. Dit dacht ik natuurlijk niet hardop, maar zorgde wel voor een paar diepe zuchten in de auto.

medicatieprednison

Ik waardeer alle lieve berichtjes en woorden heel erg, dus ga daar vooral mee door, alleen de afgelopen dagen en misschien morgen ook nog wel ,ben ik even flink teleurgesteld en klaar met alles! Die donkere bui gaat heus wel weer over, want ik/wij moeten tenslotte gewoon weer door. Het is erg confronterend dat alles waar ik zo hard voor werkt en voor vecht eigenlijk nog steeds niks (medische) heeft opgeleverd.

That Sucks. A lot. Heb ik een keus? Nee. Kan ik er nu iets aan vernderen? Nee? Alleen hoe ik ermee omga. En dat is niet altijd even makkelijk. Dus even geen ‘Keep your head up’  of ‘Just be patient’. Gewoon kappen nu en een remedie verzinnen, zodat we allemaal weer lekker normaal kunnen doen en ons leventje op kunnen pakken. Ik stem voor!

Tot  (hopelijk een zonnige) volgende week!

Liefs, Daisy

quote: verbeelding is het enige wapen in de strijd tegen de realiteit

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten