De harde realiteit

by Daisy

Afgelopen donderdag was mijn belangrijke dag eindelijk daar. Hét gesprek in het AMC. Ik heb al een week zenuwen en probeer zoveel mogelijk positieve gedachten te hebben, zodat er misschien 1% doorkomt en mij geluk gaat brengen. Voor de zoveelste keer hangt van een 30 minuten gesprek zoveel af en toch ook weer niet…

Misschien herinner je zelf de 10 minuten gesprekken op de basisschool nog wel. Even een korte evaluatie over je kind en zijn of haar voortgang. Meestal een gezellig kletspraatje met de meester of juf en een paar speerpunten of gewoon vinger aan de pols. Soms ook een gesprek wat uitloopt tot wel 13 minuten, omdat er meer speelt of niet helemaal lekker loopt. Of gewoon het wekkertje dat niet aangezet is. Als kind besef je totaal niet wat er tijdens zo’n gesprek allemaal besproken wordt. En als ouder kan je juist dagenlang zenuwachtig zijn voor zo’n gesprek met de juf/meester. Toch is zo’n gesprek ook maar een momentopname en kan er de rest van het jaar nog van alles veranderen. Vandaar de tussentijdse gesprekjes, rapporten en meestal een uitgebreide eindevaluatie.

Zo gaat dit ook in ziekenhuisland. Evaluaties, familiegesprekken en ander belangrijk geklets. Uit mijn vorige evaluaties kwam al naar voren dat het allemaal “niet echt opschiet”. Niks lijkt aan te slaan en er zit tot nog toe weinig verbetering in. Tijd voor een serieuze evaluatie. Zo eentje die je heel blij óf heel verdrietig kan maken. Alsof je leven er van afhangt en toch ook maar een gesprek met een dokter die ook wel eens zijn dag niet kan hebben of niet helemaal ingelezen is. We zijn tenslotte allemaal mensen. Met vaak hoge verwachtingen!

Door personeels- en tijdgebrek kon uiteindelijk alleen mama mee. Gelukkig zijn we beide mondig genoeg en kunnen we samen net iets meer onthouden dan alleen. Voorafgaand aan het gesprek een longfunctie blazen, meten en wegen; waar ik allemaal echt super chagerijnig van kan worden aangezien ik elke maand wel een keer aanwezig ben en echt geen 10 centimeter groei of krimp. In de breedte is misschien een ander verhaal, maar toch blijft het een irritant iets als je niet eens zelf mag bepalen of je gemeten wordt voor de zoveelste keer! “Ik ben deze maand al geweest” -> ‘protocol’. Ik kom voor mijn longen, het is minimaal 25 graden vandaag en ik ga niet alwéér mijn schoenen en mijn knot uitdoen. Duh. Excuse moi.. even een puntje van frustratie.

Maar toen.. Door een telefonische miscommunicatie zaten we anderhalf uur in de wachtkamer voor het moment ein-de-lijk daar was. Zweethanden, hartslag van 140 en een trillende lip. Let’s do this. Ondanks de lange afwezigheid van mijn longarts was het een goed weerzien. Daar zat ik dan met mijn moeder tegenover meester dokter de longarts. Aan een bureau zonder wekker of klok, maar met de wetenschap dat ik binnen een halfuur alle informatie moest krijgen die ik wilde hebben. De beste man viel meteen maar met de deur in huis. Het gesprek citeren wordt wat lastig, maar ik zal proberen in Jip en Janneke taal uit te leggen wat ik zelf haast niet begrijp.

Omdat er wordt getwijfeld aan de diagnose : Ernstig-Refractair-Eosinofiel- Niet allergisch-Astma (met prednison afhankelijkheid> voor de extra woordwaarden). *zeg dit eens hardop zonder te spieken!* Niet te doen. I know. Omdat deze diagnose misschien niet de juiste is heeft mijn team van artsen besloten de infuusmedicatie te stoppen. Met opzich een erg goede reden namelijk;

1. Als ik wél eosinofielen(Eo’s) in mijn bloed en longen heb dan pakt deze Mepo/Reslizumab ze direct aan en vreet ze op. Bij mij doet het medicijn helaas niks, dus de mogelijkheid bestaat dat er op dit moment om welke vage reden dan ook geen Eo’s aanwezig zijn. Én dat de medicijnen uitgerekend bij mij niet werken.

2. Als ik géén Eo’s blijk te hebben en wél deze medicatie(lees; gif) toegediend krijg dan vreten ze mijn hele afweer/immuunsysteem in no time op.  Niet handig, want dat vergroot de kans op kanker en dergelijke enorm. Laten we eerlijk zijn. 6 jaar longziekte en dan door verkeerde of teveel medicijnen kanker krijgen is wel echt een heel slecht einde. Vandaar de uiterste voorzichtigheid om er nu mee te stoppen en eerst ALLES te onderzoeken en een juiste diagnose te stellen. Hadden ze dit niet eerder kunnen doen?! Blijkbaar niet. Anders was dit vast niet ziekenhuis nummer 5 en medicatie nummer 38.

De zóveelste ..maar..in dit verhaal is dat de Mepo- en Reslizumab een akelig lange halfwaardetijd hebben. Dit is de tijd die een medicijn nodig heeft om af te breken en uit je systeem te verdwijnen. In mijn geval 5 tot 7 maanden. WAT?! Zo lang?! Inderdaad. Wat ík dacht. En dit was meteen ook het moment dat de aarde weer even helemaal onder mij vandaan zakte. zwart, diep en vooral bodemloos.

Wat nu met mijn gedroomde studie? mijn gedroomde werk? mijn toekomstplannen.E-n-z-o? Die worden gewoon weer terug de ijskast in gezet. Zo kreeg ik heel kort en bondig te horen dat dit niet de tijd is en alles om herstel en ziek zijn draait. Alles wat ik daarbuiten doe staat het beter worden in de weg. “Dat ik blij mag zijn dat ik na vorig jaar april wakker ben geworden en op dit moment kan functioneren zoals ik nu doe.” “Dat ik geen zuurstofsnor meer heb en dat ik van alles kan doen op mijn manier.”

Ho wacht even! Terwijl iedereen om mij heen zich druk maakt om nieuw banen, hogere hypotheken en het halen van tentamens en het verschonen van luiers moet ik maar dankbaar en blij zijn dat ik er nog ben?! Natuurlijk ben ik daar enorm dankbaar voor, maar het staat niet echt in verhouding. Het is vreselijk oneerlijk en ontzettend zuur. -Understatement van de week-. Ik wil niet alleen maar blij en tevreden moeten zijn met “stabiel” of “weer een paar maanden niet vreselijk ziek zijn”. En ja, iedereen heeft zijn/haar eigen doelen en dromen maar die van mij lijken er soms mijlen ver vanaf te staan.

Moederlief vroeg tussen neus en lippen door nog aan mijn Good Doctor hoe het verder moet met de prednison en wat het vooruitzicht is als ik er niet vanaf zou kunnen komen. Het antwoord was kort en helder “Zonder prednison ga je dood”. Punt. Hard, maar wel duidelijk. Niets nieuws, maar wel de harde realiteit die uitgesproken wordt door iemand die er verstand van heeft. Verder kan je met prednison in het algemeen alsnog oud worden, maar dan helaas met nog meer bijwekingen en gebreken. Maar het kan! Daar wil ik nu echt nog niet over nadenken.

Om terug te komen op het gesprek en -hoe nu verder-. Zoals de dokter het verwoorde. “We zetten nu 3 stappen terug en bekijken alles op z’n tijd”. (Iets wat ik al bijna 6 jaar doe trouwens.) De evaluaties en consulten in Amsterdam blijven doorgaan. De prednison en antibiotica blijven hetzelfde en de Mapjes moeten eerst mijn lijf uit. Na die 5-7 maanden word er opnieuw onderzoek gedaan.

1. Worden er na die maanden wél Eo’s gevonden of word ik tussentijds ziek dan is de diagnose snel bevestigd en krijg ik alsnog het 3e zusje van deze Mapjes. Namelijk; Benralizumab.

2. Blijven de Eo’s weg tot en na eind oktober dan is er iets anders aan de hand en gaan we alles opnieuw onderzoeken en heb ik weer nieuwe termen en diagnoses om mee te smijten. En tot die tijd raap ik mezelf weer bij elkaar, ga ik door waar ik gebleven ben en wacht ik geduldig af.

En de dagen die ik ongeduldig ben neem ik voor lief. En jullie hopelijk ook. Marco zegt het allemaal al in het liedje een paar alinea’s hierboven.

× cut me some slack ×

Liefs, Daisy

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten