CRPS Awareness Month

by Kim
Bron: Pinterest

Tot mijn verbazing kwam ik erachter dat ik nog nooit een blog heb geschreven over CRPS, hetgene dat ervoor zorgt dat ik een spoonie ben. En aangezien we midden in de CRPS Awareness Month zitten lijkt me dit een goed moment om er een blog aan te besteden! Jullie hebben kunnen lezen hoe ik het ervaar om met deze aandoening te leven, maar ik heb nooit de tijd genomen om wat te vertellen over het ziektebeeld. Aangezien het momenteel niet zo lekker gaat en de pijn toeneemt loop ik regelmatig weer met een brace/band om mijn pols heen voor ondersteuning. Hierdoor wordt mijn aandoening ‘zichtbaar’ en zien mensen dat er iets niet klopt. Als mensen iets aan je zien durven ze naar mijn ervaring iets sneller aan je te vragen wat er aan de hand is. Dat was voor mij de reden om er eens wat over te schrijven voor de lezers die niet zo goed weten wat CRPS is. CRPS staat voor Complex Regionaal Pijn Syndroom en was in het verleden bekend onder de naam Sudeck dystrofie of posttraumatische dystrofie. Deze laatste benaming verklaart de aandoening het beste wat het is dystrofie (verstoring van weefsel) dat ontstaan is na een trauma/letsel of operatie. Denk daarbij aan botbreuken, snijwonden of zoals in mijn geval een kneuzing. CRPS komt het meeste voor bij mensen tussen de 45-60 jaar oud en tweederde van de patiënten is vrouw.

De klachten bestaan voornamelijk uit:

  • Pijn
  • Zwelling van het aangedane lichaamsdeel
  • Het koud of warm aanvoelen van de huid
  • Het verkleuren van de huid (meestal rood maar kan ook blauw/paars verkleuren)
  • Verminderde bewegelijkheid (meestal veroorzaakt door de intense pijn)
  • Pijn bij het aanraken van de huid

Onderstaand filmpje is ontwikkelt door de CRPS patiëntenvereniging (www.crps-vereniging.nl) en geeft uitleg over het ziektebeeld, de symptomen en de stand van zaken omtrent onderzoek naar de aandoening.

Bij een groot deel van patiënten is het een tijdelijke aandoening vlak na het trauma en vindt er binnen 2 jaar genezing plaats. Helaas is er ook een groep waarbij de klachten aanblijven houden en wordt de CRPS een chronische aandoening.  Voor mij is het nu bijna 11 jaar dat ik CRPS heb aan mijn rechterhand en is het een onderdeel geworden van mijn leven. Omdat niet bekend is wat de oorzaak is van de aandoening wordt het voornamelijk behandeld met medicatie die symptomen bestrijden. Denk aan pijnmedicatie, medicatie om de doorbloeding te stimuleren (bij koude/blauwe aangedane lichaamsdeel) of medicatie tegen krampen. Met behulp van pijnmedicatie kan ik gelukkig nog goed functioneren en ben ik nog in staat om te werken. Wel sta ik op de wachtlijst voor een opname waarbij ik een week lang S-Ketamine via het infuus toegediend krijgt. Deze pijnbehandeling heb ik reeds in september 2016 en juli 2018 gehad en werkt voor mij tot enkele maanden na de opname goed. Daarnaast is acceptatie van de aandoening en  het plannen van je activiteiten zeer belangrijk. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan want met acceptatie heb ik nog regelmatig moeite! Het plannen van activiteiten gaat gelukkig sinds twee jaar beter, wat betekent dat ik beter balans heb tussen werk en privé. Die rust zorg ervoor dat ik beter mijn dagen door kom en ook meer in mijn dagen kan doen.

Het is fijn om te weten dat er wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor het ziektebeeld en dat er onderzoeken gedaan worden om de oorzaak te achterhalen. Als de oorzaak bekend is kan er gerichter gekeken worden naar een behandeling en hoeft er niet meer alleen op de symptomen behandeld te worden. Tot die tijd is het afwachten en als patiënt actief meedoen met onderzoeken in Nederland. Ergens heb ik geaccepteerd dat de pijn voor de rest van mijn leven bij mij gaat horen, maar ergens hoop ik ook dat ze erachter komen wat de oorzaak is van de CRPS. Misschien is het voor mij dan te laat, maar er zijn jaarlijks 5.000 mensen die de diagnose krijgen in Nederland en die mensen zouden misschien wel van de pijn af geholpen kunnen worden.

Liefs, Kim

P.S. De CRPS Patiëntenvereniging heeft een interessante website vol informatie mocht je nog meer willen weten over CRPS. Kijk op: www.crps-vereniging.nl

 

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten