Kim

Knakworstvingers

by Kim 9 juni 2019

Mijn hele leven lang heb ik al wat ‘dikkere’ vingers. Geen sprietjes zoals de meeste, maar een beetje spek om het botje heen. Ik herinner mij nog goed dat op de bassischool een vriendinnetje aan het tafeltje naast mij zat. Regelmatig zat ze aan mijn vingers en handen te friemelen. Knakworstvingers zo noemde ze mijn vingers. We maakte vaak grapjes dat we bij een hongersnood altijd nog mijn knakworstvingers hadden. Vorig weekend met het warme weer moest ik hier ineens aan denken. Met zulke flinke temperatuurverschillen en de hoge luchtvochtigheid veranderen mijn vingers van knakworsten naar braadworsten. Wat had ik graag aan haar mijn braadworstvingers willen laten zien, want ik weet zeker dat we er keihard om hadden moeten lachen.

De pijnschaal

by Kim 26 mei 2019

Als chronisch pijnpatient ben ik al sinds mijn 11e bekend met de pijnschaal. Een hulpmiddel voor artsen om de pijn te kunnen ‘meten’. Aan de hand van de score kunnen ze vaststellen of pijn toe – of afneemt en kunnen ze inschatten of (en welke) pijnmedicatie gegeven moet worden. Het blijft lastig om in te schatten hoeveel pijn iemand heeft, want iedereen beleeft pijn op een andere manier. Toch proberen artsen met behulp van deze pijnschaal of pijnscore een beeld te krijgen van de pijn bij de patiënt. Ieder bezoek moet ik de vraag beantwoorden: ´Wat is je pijnscore?´.

Momentopname

by Kim 19 mei 2019

Soms heb je van die momenten dat het voelt alsof de wereld even stilstaat. Deze momenten heb ik vaak als ik op vakantie ben en uitkijk op de prachtige natuur. Het voelt alsof ademhalen op dat moment makkelijker gaat, alsof het allemaal even niet meer uitmaakt wat er om je heen gebeurt. Je bent met de volle 100% in dat moment aanwezig, met je gedachten en je lichaam. Je bent je niet alleen bewust van je ademhaling maar ook van de omgeving en de mensen met wie je bent. Je ogen krijgen geen rust omdat overal waar je kijkt iets nieuws te zien is. Deze momentopnames zijn voor mij het ultieme gevoel van geluk, en ik ben zeer dankbaar dat ik dit de afgelopen week weer heb mogen meemaken.

Wisselvallig

by Kim 5 mei 2019

Wisselvallig, veranderlijk, wankel, onstandvastig. Eigenlijk zeggen al deze woorden een beetje hetzelfde, maar geen van deze woorden omschrijft volledig hoe ik me sinds enkele dagen voel. Het is een beetje zoals het weer de afgelopen tijd, veel zon , veel regen en temperatuur verschillen van meer dan 10 graden tussen twee dagen. Temperatuurverschillen zijn een CRPS trigger voor mij en daar heb ik al jaren problemen mee. Maar de wisselvalligheid van dit moment heeft niet alleen met het weer te maken. Om eerlijk te zijn kan ik er momenteel geen peil op trekken. De pijn komt en gaat op de meest vreemde momenten en het lukt me niet om te achterhalen wat nou de triggers zijn.

Avondje(s) uit

by Kim 29 april 2019

Het is even stil geweest vanaf mijn kant! Een volle agenda en veel leuke uitjes resulteerde erin dat ik geen tijd had om een blog te schrijven. Geen tijd hebben om een blog te schrijven is natuurlijk een goed tegen als je chronisch ziek bent. Dat betekent dat je genoeg ‘lepels’ hebt om naast de dagelijkse dingen op pad te gaan. Afgelopen weken heb ik een aantal hele leuke avondjes uit gehad met vrienden en familie. Deze momenten zijn mij zeer dierbaar omdat ik weet dat het niet vanzelfsprekend is dat je dit kunt doen. Daarnaast is mijn liefde voor cultuur en theater ondertussen ook bij jullie bekend, en weten jullie hoeveel ik hiervan geniet. En zolang het nu nog stabiel is, probeer ik er alles uit te halen wat er in zit. Want voor je het weet lever je weer in en kun je niet meer weg ‘s avonds, maar dan heb ik gelukkig nu de herinneringen van onderstaande geweldige stukken die ik heb mogen zien!

Schrijfhulp

by Kim 7 april 2019

Zoals jullie van mij weten ben ik soms wat vergeetachtig/chaotisch en kan ik niet zonder notities of to do lijstjes. Ondanks dat je tegenwoordig alles digitaal kunt bijhouden heb ik nog steeds de voorkeur voor schrijven. Dingen die ik opschrijf onthoud ik nou eenmaal beter. Tevens kan ik het loslaten als ik het opgeschreven heb en met de digitale varianten lukt me dat gewoon nog niet zo goed. Het schrijven op papier gaat redelijk, maar kan ik niet lang volhouden. De kracht om de pen goed beet te houden zonder teveel te trillen en dan ook nog netjes te schrijven blijft een uitdaging. Recent kwam ik erachter dat schrijven op een whiteboard of ander glad oppervlakte makkelijker ging. Hierdoor ben ik de zoektocht gestart naar een alternatief voor mijn papieren notitieboekjes.

CTRL+ALT+Delete

by Kim 31 maart 2019

CTRL+ALT+Delete

De welbekende toetsencombinatie die we allemaal gebruiken als de computer vastloopt en niets meer doet. De boel resetten door de vastgelopen programma’s op de ‘harde’ manier te laten stoppen. Zo probeer ik het effect van de prednison stootkuur aan andere uit te leggen, het voelt namelijk als een reset van de CRPS.

Omdenken

by Kim 17 maart 2019

In mijn vorige blog vertelde ik jullie over het medisch-wetenschappelijk onderzoek waarvoor ik benaderd was. Ondertussen zijn de onderzoeken bestaande uit een warmte foto en bloedafname gedaan en heb ik zelfs de uitslag van het bloedonderzoek al doorgebeld gekregen. De waarde (sil-2R) is verhoogd en zoals eerder besproken met de arts moet er bij een verhoogde waarde actie ondernomen worden. Omdenken. Even geen aandacht voor de pijn en de pijnmedicatie. Alleen aandacht voor de verhoogde waarde en het middel dat ik nu moet proberen in de hoop dat het werkt. Dat middel is prednison.

Onderzoek

by Kim 3 maart 2019

Morgen heb ik en afspraak met mijn behandelend specialist in verband met de toename van de pijnklachten. Na het telefonische consult met mijn behandelaar in januari moest ik de tramadol weer gaan gebruiken, maar dit heeft niet het gewenste effect. De controle afspraak is vooral om te bespreken welke stappen we nu verder gaan nemen om te voorkomen dat de pijn weer gaat escaleren. Afgelopen week werd ik gebeld door het ziekenhuis met de vraag of ik mee wil doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek naar CRPS. Ik wist via de patiëntenvereniging dat er een onderzoeken gedaan werden en wilde daar naar informeren bij mijn arts. Nu mag ik dus deelnemen aan dit onderzoek waarbij ze willen kijken of er een verband bestaat tussen de ernst van CRPS en de , in bloed te meten, ontstekingsmarker sIL-2R.

Blijmakers

by Kim 24 februari 2019

Ik ben gek op lijstjes, niet alleen omdat ik ontzettend vergeetachtig ben, maar vooral om alles overzichtelijk te houden. De wel bekende To Do list maak ik dagelijks, maar de andere lijstjes vind ik leuker. Denk daarbij aan een lijstje met vakantiebestemmingen waar ik nog heen zou willen, lijstje met recepten die ik nog wil maken of mijn lijstje met dingen die ik ooit nog graag wil hebben. Gekke dingen, oude dingen of dingen die je niet zomaar in de winkel kan kopen. Recent heb ik van dit laatste lijstje iets mogen afstrepen, en ik ben oprecht als een kind zo blij met mijn nieuwe aanwinst!