CTRL+ALT+Delete
De welbekende toetsencombinatie die we allemaal gebruiken als de computer vastloopt en niets meer doet. De boel resetten door de vastgelopen programma’s op de ‘harde’ manier te laten stoppen. Zo probeer ik het effect van de prednison stootkuur aan andere uit te leggen, het voelt namelijk als een reset van de CRPS.
In mijn vorige blog vertelde ik jullie over het medisch-wetenschappelijk onderzoek waarvoor ik benaderd was. Ondertussen zijn de onderzoeken bestaande uit een warmte foto en bloedafname gedaan en heb ik zelfs de uitslag van het bloedonderzoek al doorgebeld gekregen. De waarde (sil-2R) is verhoogd en zoals eerder besproken met de arts moet er bij een verhoogde waarde actie ondernomen worden. Omdenken. Even geen aandacht voor de pijn en de pijnmedicatie. Alleen aandacht voor de verhoogde waarde en het middel dat ik nu moet proberen in de hoop dat het werkt. Dat middel is prednison.
Morgen heb ik en afspraak met mijn behandelend specialist in verband met de toename van de pijnklachten. Na het telefonische consult met mijn behandelaar in januari moest ik de tramadol weer gaan gebruiken, maar dit heeft niet het gewenste effect. De controle afspraak is vooral om te bespreken welke stappen we nu verder gaan nemen om te voorkomen dat de pijn weer gaat escaleren. Afgelopen week werd ik gebeld door het ziekenhuis met de vraag of ik mee wil doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek naar CRPS. Ik wist via de patiëntenvereniging dat er een onderzoeken gedaan werden en wilde daar naar informeren bij mijn arts. Nu mag ik dus deelnemen aan dit onderzoek waarbij ze willen kijken of er een verband bestaat tussen de ernst van CRPS en de , in bloed te meten, ontstekingsmarker sIL-2R.
Ik ben gek op lijstjes, niet alleen omdat ik ontzettend vergeetachtig ben, maar vooral om alles overzichtelijk te houden. De wel bekende To Do list maak ik dagelijks, maar de andere lijstjes vind ik leuker. Denk daarbij aan een lijstje met vakantiebestemmingen waar ik nog heen zou willen, lijstje met recepten die ik nog wil maken of mijn lijstje met dingen die ik ooit nog graag wil hebben. Gekke dingen, oude dingen of dingen die je niet zomaar in de winkel kan kopen. Recent heb ik van dit laatste lijstje iets mogen afstrepen, en ik ben oprecht als een kind zo blij met mijn nieuwe aanwinst!
Je bent nooit te oud om nieuwe dingen te leren en een nieuwe uitdaging aan te gaan! Nu in deze chaotische tijd ben ik toe aan een uitdaging, iets wat me energie geeft. Gelukkig komen zulke uitdagingen vaak ineens op je pad en ben ik nu al 2 weken druk in de weer met deze challenge!
Het zijn twee rumoerige weken geweest, maar er zijn nu (eindelijk) wel wat dingen duidelijk geworden. Op 28 januari waren de gesprekken voor het arbeidsdeskundig onderzoek dat plaats moest vinden na aanleiding van de eerder ingevulde FML (functionele mogelijkheden lijst). Ik wist al niet zo goed wat ik moest verwachten van deze gesprekken, maar nu weet ik vooral niet zo goed wat ik met de uitkomsten van dit onderzoek moet doen. Er is een zin uit een nummer van de band The Clash wat ik niet kan loslaten, want het is een samenvatting van mijn huidige situatie…
So you got to let me know, should I stay or should I go?
Reading gives us someplace to go when we have to stay where we are – Mason Cooley
“Bij toename van klachten moet je aan de bel trekken”. Maar wanneer trek je dan echt aan de bel? Wanneer is de toename van pijn of een andere klacht erg genoeg om contact op te nemen met je behandelaar? Er zijn hier geen regels voor, geen afspraken. Eigenlijk doen we allemaal maar wat met het gevolg dat het helemaal misgaat. Tenminste bij mij gaat het altijd mis want ik trek altijd te laat aan de bel.
De eerste stappen van de zoektocht naar een ‘nieuw beroep’ zijn gezet. Vorige week heb ik meerdere vragenlijsten moeten invullen. 75 minuten lang vragen beantwoorden en keuzes maken is echt slopend! Vooral als je moet kiezen tussen stellingen die je beide belangrijk vindt. Enkele dagen later had ik een afspraak met de HR medewerker om de uitslagen van de test te bespreken, en dat was even verhelderend als confronterend.
Sociale media en internet, wat kan je er toch veel informatie vinden! Soms onbruikbare maar ook interessante dingen komen voorbij op het web. In dit geval vond ik het boek ‘Lieve Help!’ geschreven door Anna Raymann. Er zijn vele boeken geschreven over pijn door wetenschappers en artsen. Hierin wordt vaak alleen uitgelegd hoe de werking is van pijnprikkels in ons lichaam. Je krijgt veel informatie over hoe het zou moeten werken, en welke behandelingen er zijn als iemand pijn ervaart. Maar ik ben nog nooit een boek tegengekomen met tips over hoe je moet omgaan met chronische pijnklachten. Dit is voor mij het eerste boek waar dit onderwerp uitgebreid aan bod komt.
Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie
De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.