Break up

by Daisy

We zitten in een kleine kamer tegenover elkaar en na een lang gesprek komt dan ineens de: “Ik moet je wat vertellen..” gevolgd door een ongemakkelijke stilte die verdacht veel lijkt op een vroegere situatie waarin er weinig positieve gevolgen voor mij aan zaten. “Ik ga weg”. Meteen een raar gevoel in mijn buik en het huilen staat mij nader dan het lachen. ” ..En ik weet niet of je met me mee kan”. Nu begint het écht serieus te klinken en krijg ik binnen 2 seconden klotsende oksels en een stille paniekaanval.

Zo zat ik afgelopen donderdag tegenover -mijn- dokter Majoor. We bepraken het eerste kwartier mijn huidige stand van zaken en een nieuw plan en doelstellingen voor de komende 3 maanden. Daar leef ik elke keer weer naar toe. Van dag tot dag, maar ook naar elke afspraak met hèm in het AMC. Meestal zijn dit teleurstellende en lastige gesprekken en moet ik vaak mijn medicatie verhogen of zijn de waardes niet goed, maar juist die informatie, cijfers en duidelijkheid geven mij een stukje rust en de bevestiging van hoe ik mij voel tegenover de harde feiten en cijfers.

In de afgelopen 5 jaren heb ik met deze man verschillende fases doorlopen. De ontmoeting en kennismaking verliep wat stroef en was uiterst professioneel. Ik zat voor mijn gevoel meteen al tegenover een van de meest gespecialiseerde en slimste longartsen van Nederland. Zo waren onze gesprekken ook. Vooral een hoop moeilijke woorden aan ziektes, Eosonofielen, refractaire astma en andere algebra voor mij. Na één jaar en al heel wat ziekenhuisopnames verder waarin hij elke keer dicht betrokken was veranderde deze band al. Hij zag mij in mijn meest chagerijnige en kwetsbaarste tijden en snapte mijn frustraties als ik wéér aan een infuus met honderden milligram prednison lag en alles uitzichtloos leek. Nog een paar jaar later zag hij (na de tijd) mijn aller laagste dieptepunt en hadden we voortaan aan 4 woorden genoeg. Als ik maar belde met “het gaat NIET goed” dan wist hij voldoende. Geen ellenlange vragenlijsten, doorverwijzingen, afspraken na het weekend of gedoe. Ik kon meteen komen en hij regelde het. Zo zijn er heel wat opnames voorbij gekomen waarin ik op de Spoedeisende Hulp in Amsterdam óf Harderwijk lag en zij allerlei protocollen wilde volgen en ik met één telefoontje naar dokter Majoor met een halfuur op zaal lag. Nu duurde het in Harderwijk 2 weken en 2 ziekenhuizen langer via een omweg naar het Isala in Zwolle, omdat de beste man op vakantie was… maaar hij regelde het.

Na 5 jaren elke paar weken; contact, consulten, visites tijdens opnames en eeuwenlange besprekingen tijdens mijn MDO’s (intern overleg) hoort deze dokter toch echt bij een van de belangrijkste mannen in mijn leven. Weinig die mij zo goed én inwendig tot diep in mijn longen uitgeplozen en onderzocht hebben. ;-).

En dan de woorden “IK GA WEG”. BAM. Nee natuurlijk ga jij niet weg..dat kan helemaal niet. En ik dan?! Nu blijkt er door de fusie tussen AMC en Vumc van alles gebeurd te zijn waardoor -Míjn- dokter majoor en de allerhoogste slimste longprofessor Bel het AMC dit jaar nog gaan verlaten. Waarheen weten zij (en wij) nog niet. Erg blij met deze verandering klonk hij niet, maar helaas werd mijn nieuwsgierigheid niet beantwoord en bleef hij uiterst professioneel. -zoals het hoort natuurlijk-.

Maar dit heeft natuurlijk grote gevolgen voor mijzelf en een heleboel andere zeldzame en speciale patiënten. Want natuurlijk kan je met een arts naar een ander ziekenhuis mee verhuizen, maar wat als dit ergens ver in Groningen of Maastricht blijkt te zijn. Dat is eens in de paar maanden voor een controle niet erg, alleen moet ik toch echt iedere 3 weken aan het infuus. Én nu blijken ze maar in een paar ziekenhuizen in Nederland dit infuus te kunnen geven. En wat als er ooit nog eens iets mis gaat en ik weer op ontploffen sta of bijna stik.. dan wil je niet eerst naar Maastricht of Hellevoetsluis gebracht moeten worden. Dus Amsterdam is al het uiterste van mijn cirkel. Genoeg zaken die het lastig kunnen maken. Helemaal omdat ik halverwege dit jaar eindelijk een nieuwe poging ga doen om nog meer meditatie af te bouwen en dat nog best wel eens spannend kan zijn in mijn geval.

Een nieuwe arts vind ik eigenlijk geen optie..want na 6 ziekenhuizen en het dubbele aantal longartsen heb ik weinig zin om wéér opnieuw te beginnen. Mezelf weer te moeten uitleggen en het vertrouwen winnen en laten winnen door een nieuwe arts. Nu gaat mijn geweldige AMC team heel hard hun best doen voor een goede oplossing, maar toch voelde deze dag als een soort van break up. Zo eentje waar je niks over te zeggen hebt en enorm veel invloed op de rest van je leven heeft. Eentje die je buikpijn en stress bezorgd.

11 juni heb ik mijn volgende/laatste consult en hoop ik meer te horen. In het meest positieve geval verhuizen zij naar Zwolle, Utrecht of wordt het ineens Academisch Medisch Centrum St. Jansdal Harderwijk…. maar de wereld draait niet alleen om mij. En net als mannen zijn er meer doktors in de wereld..alleen als je de juiste vindt…wil je die graag houden toch?!

To be continued…

Liefs, Daisy

 

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten