Bloed is goed

by Daisy

Je kan deze week geen radio aanzetten zonder een van dé jingle hits uit de speakers te horen galmen. Winkels, auto’s, restaurants, cafe’s. En ja, ook wij doen er aan mee, want ik ben gek op de kerst en alles eromheen. En deze kerst nog iétsjes meer.. Dit heeft alles met de gekke titel van mijn blog te maken!

Afgelopen week maakte ik mijn laatste ritje naar Amsterdam AMC. Dat hoopte ik, want na mijn infuus Reslizumab vorige week werd ik direct weer ziek. 4e keer griep in 2 maanden tijd. Snotneus, snotlongen en alles wat je niet wil hebben net voor de feestdagen. Aangezien ik de vorige twee keer meteen opgenomen moest worden en de prednison ver-5-voudigd werd had ik er al een beetje een hard hoofd in. Ronald ook, want die zit in gedachten al op Tenerife. Zou wel lekker zijn.. als ik mee kan, én een beetje fit ben. Dus deze dag was nog best even spannend voor ons allemaal.

Dit laatste bezoek bestond uit: bloedprikken, longfunctie blazen en een NO meting. Om daarna alle resultaten en het vervolg plan met dokter Majoor de longarts te bespreken. Moeders mee voor de support en afleiding tijdens het wachten. Gelukkig liep alles goed door en viel het wachten zelfs een keertje mee. That’s new!!!

Na wat prikken en blazen zat ik nog steeds met een beetje hard hoofd in de wachtkamer van de longarts. Mijn longen piepen en kraken namelijk nog aan alle kanten en ik slaap de laatste week enorm slecht door het hoesten. Mijn duimen draaien overuren en ik probeer daarom zelfs met mijn tenen te duimen! Alles voor een beetje positief nieuws. Ergens bereid je hoofd je voor op slecht nieuws en probeer je alvast scenario’s te bedenken hoe je ermee om moet gaan als het tegenvalt. Daar hoef je niks voor te doen..dat doet je hoofd wel voor je. Coping mechanisme -> met een duur woord.

De curve in mijn longfunctie zag er goed uit volgens Doc. ‘Stabiel’ zoals we dat noemen, want \\\\\\”goed\\\\\\” gaat het al een tijd niet zolang ik deze bergen medicatie moet slikken en overdag nog veel slaap. Maar..voor stabiel teken ik tegenwoordig ook wel. Voor dit seizoen tenminste..want met al die grieperige snotkoppen om mij heen is het niet te doen. Kan niemand wat aan doen, maar het is vreselijk irritant om elke nies, hoest of ander besmet DNA over te nemen en wéér ziek te worden.

Mijn bloed liet nog even op zich wachten in het lab, dus bespraken we het plan voor de komende maanden. Sowieso 6 maanden Reslizumab infusen. Elke 4 weken. Als ik me goed (genoeg) voel mag ik na mijn vakantie een paar milligram prednison afbouwen. YES! En dan zien we wel waar we uitkomen. Met het afbouwen van de prednison gaat namelijk mijn weerstand weer ietsj omhoog, heb ik minder last van de bijwerkingen, lukt het afvallen beter en kan ik hopelijk stiekem iets meer naar de toekomst kijken. Niet te ver. Maar wel vooruit.Later die middag belde dokter Majoor himself nog even met mijn bloeduitslag. Je zal het niet geloven. Na al die maanden met slecht nieuws en nog slechtere waarden.. was het deze keer GOED!! Precies zoals het hoort te zijn. WEG EOSINOFIELEN. 0,05. WAAAAAAJOOOOOOW. De laatste keer dat ik zo laag zat was april denk ik. Dit laat dus even duidelijk zien dat het infuus van vorige week direct zijn werk doet. Want ik voel me namelijk echt niet goed, maar mijn waarden in het bloed zijn goed. GOED. JE LEEST HET GOED. Dokter vertelde dus ook duidelijk dat als ik het infuus niet gehad zou hebben vorige week dat ik waarschijnlijk allang opgenomen was geweest met nog meer ellende.

En beter nieuws had ik niet kunnen krijgen zo vlak voor de feestdagen en onze vakantie. Ik ben gerustgesteld. Er is weer vooruitgang én iets positiefs gaande! Ik word niet alléén maar zieker.. ik word zelfs ietsjes beter als het goed is. En ik ben me wel degelijk bewust dat ik er nog lang niet ben. Want iedereen voelt zich de sterkste van de wereld met al deze prednison en andere medicijnen die ik \\\\\\”nog even\\\\\\” moet af zien te bouwen…maar dit is goed. Heeeeeel goed.

Dus als je mij de komende week hoort blèren -> I won’t ask for much this Christmas.. I won’t even wish for snow….i’m just gonna keep on waiting.. (all i want for Christmas-Mariah carey) Dan wens ik alleen maar gezondheid, vooruitgang, liefde, en alles wat goed is. En toch ook wel een beetje snow. Dat hoort er gewoon bij!

Mocht ik vandaag ook nog even mijn kerstpakket ophalen die je meteen even met beide benen op de grond zet. Want aan een leuke kerst en een leuke vakantie hangen verplichtingen en voorwaarden.. het is niet zo vanzelfsprekend dat het nu goed gaat nu mijn EO’s stilgelegd zijn. Dat is gewoon keihard werken voor mijn lijf. Dag in en dag uit. En dat doe ik trouw.

Niet nu. Niet dit weekend. Uh niet deze week. Sorry, niet deze 2 weken.. met onze vakantie erbij gaan we genieten. Lol hebben, veel te veel eten en drinken, en alles doen wat leuk is.

Nu op naar een heerlijke kerst en aftellen tot onze vakantie!!

Ik wens jullie allen ontzettend fijne feestdagen en alvast een mega gelukkig nieuwjaar!

Liefs, Daisy

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten