Bekijk het eens vanaf een afstandje

by Daisy

Afgelopen week was een drukke ‘medische werkweek’ te noemen. Ik had 3 dagen achter elkaar afspraken in verschillende ziekenhuizen met verschillende specialisten. Soms krijg ik zóveel vragen en informatie dat ik het zelf niet meer bij kan houden. Ook dan is een weblog schrijven prettig om de boel eens van een afstandje te bekijken en alles weer op een rijtje te zetten. Zijn jullie gelijk op de hoogte van alle ins en outs!

Afgelopen maandag begon ik in het St. Jansdal Harderwijk op de oogpoli voor een aantal onderzoeken. Oogboldruk, lenssterkte en een gezichtsveldonderzoek. Dit alles wordt een keer per jaar gedaan, omdat de vele prednison ook effect op mijn ogen heeft. Deze troep veroorzaakt een (te) hoge oogboldruk, glaucoom, vroegtijdige staar etc. Om dit uit te sluiten kreeg ik ook weer een gezichtsveldonderzoek. Hierbij wordt je in een soort van halve bol geplaatst en word er om de beurt 1 oog afgedekt. Er wordt een aantal minuten lang lichtjes aangeboden in verschillende sterktes en felheid. In je hand heb je een afstandbediening met 1 knop die je bij elk lichtje dat je waarneemt indrukt. De computer meet precies hoeveel en waar jij de lichtjes ziet en bepaalt zo je gezichtsveld. (Moeilijke woorden en feitelijke info kan je beter even Googlen! 😉 )

Dinsdag wederom in het St. Jansdal op de oogpoli voor wat metingen en een scan van mijn netvlies en ogen. Tijdje in je apparaat staren en hij verteld je hoe het ervoor staat. Super knap wel! Die technologie van tegenwoordig. Gelukkig keek de oogarts zelf ook nog wel even hoe het ervoor staat met mijn kijkertjes. Wel pas ná wat van die pupilverwijdende druppels. Zo niet chill, want de uren daarna blijven je pupillen zó groot dat het lijkt alsof je 4 dagen op een of ander rave feest gestaan hebt en vergeten bent te slapen. Bewijs stuk 1 hieronder.

De oogarts had gelukkig vooral goed nieuws en kon vertellen dat de oogdruk en mijn gezichtsveld stabiel zijn gebleven. YES! De wisselende sterkte komt door de prednison, dus daar zal ik het voorlopig nog even mee moeten doen. Nieuw receptje oogdruppels mee om de boel wat te verzachten en bevochtigen en gaan met die banaan! Bekijken we het volgend jaar weer opnieuw!

En dan woensdag. DÉ woensdag. D-day. De dag die ik in mijn hoofd zo belangrijk heb gemaakt omdat ik het idee had dat alles wat er in de afgelopen weken gebeurd is van deze dag af zou gaan hangen. Bloedonderzoek en HET gesprek in het AMC. Vroeg in de auto met mama en natúúrlijk file. Ik bereid me zoals gewoonlijk vast voor op mogelijke teleurstellingen. Want hoe-vaak hoop ik niet op een antwoord of behandeling en moet ik maar weer geduld hebben en afwachten tot alles “stabiel en rustig is”. Dus ook deze autorit bespraken we alle scenario’s en besloten we uiteindelijk maar gewoon niks te verwachten en het allemaal te ondergaan.

Vanaf het moment dat we om tafel gingen zitten met dokter Majoor werd er gepraat en vooral heeeeel veel aan én van mij gevraagd. Alles werd nog eens vanaf een afstand bekeken en elk detail uit mijn afgelopen paar jaren moest opgerakeld worden. Mijn woonsituatie, mijn ziektegeschiedenis, mijn leefgewoonten, mijn werkhistorie en ga zo maar door. Er móet ergens iets zijn waar het buiten de Eosinofielen om misgaat. Maar waar?! Is het toch haarlak, rook, parfum, schoonmaakmiddel, shampoo, dieren, stof.. en dan vooral de vraag. Hoe ga je AL die componenten weghalen en zoeken naar DIE speld in de hooiberg?! Uh niet.

-Dat het niet goed gaat- is wel duidelijk. De Eosinofielen stijgen de pan uit. Nu nog steeds. Hoe en waardoor?! Geen idee. Niemand trouwens niet. De curves en grafieken van ontstekingswaarden die wij mochten bekijken leken een beetje op het Nederlandse weer(of zoals Ronald zou zeggen..op mijn humeur). Hele hoge pieken en nog diepere dalen.. maar vooral een stijgende lijn. Laat dat nou net de verkeerde kant op zijn! Toch was er te zien dat tijdens mijn afgelopen periode met Reslizumab infusen de waardes veel beter/lager waren. En ik dus stabieler was. Omdat het nieuwe medicijn wat ik zou gaan krijgen(Benralizumab) toch wel wat heftige en verontrustende bijwerkingen schijnt te hebben (zoals een grote kans op borstkanker om er maar even eentje te noemen) word die voorlopig als joker/laatste optie bewaard. Ik heb nog teveel wensen en dromen om zo’n groot risico te nemen. Dus is nu besloten dat ik weer terug aan het infuus ga de komende maanden. Elke paar weken een paar uur lang Reslizumab. De bedoeling is dat ik ondertussen mijn prednison af ga bouwen tot 15 mg en we dan weer om tafel gaan voor de vervolgstappen.

Deze vervolg stappen hebben alles te maken het -bekijken van een afstandje.- Een ver afstandje in mijn geval. De opties voor revalidaties/longklinieken liggen ineens weer open. Zowel Heideheuvel Hilversum óf Davos Zwitserland. De eerste optie heb ik 5 jaar geleden al 3 maanden intern gezeten en ben ik helaas niet veel beter uit gekomen. Tijdens die 3 maanden mocht ik bijna elk weekend met verlof en liep ik helaas thuis allerlei griepjes en narigheid op, waardoor ik met meer prednison thuis kwam dan dat ik aan mijn revalidatie begon. Het idee om 3 maanden lang in mijn eentje naar Zwitserland te moeten is spannend, eng, gek en vooral nog heel ver weg. Maar misschien wel mijn enige optie om eens écht beter te kunnen worden. Ik heb beloofd dat ik er alles maar dan ook alles aan zou doen om beter te worden. Dus dit ook. Als het zo ver is. En misschien gebeurt er wel een wonder en ben ik voor die tijd genezen.. who knows!

Toch blijft het allemaal erg dubbel. Ik hoor vaak; “Fijn joh, dat er weer wat gebeurd en dat er een plan is” “Dankbaar dat je dit kan en mag doen”. Dat klopt. Daar ben ik onwijs dankbaar voor. Elke dag weer. Want zonder deze medicijnen of dokters was ik er misschien of waarschijnlijk al niet meer geweest! Alleen het gevoel en wetenschap dat ik maar dankbaar moet zijn voor wéér maanden lang geprik en ge-infuus met alle bijwerkingen en hoofdpijnen van dien is soms zo oneerlijk en frustrerend, terwijl iedereen om je heen blij is met hele andere dingen. En vooral leuke dingen.

Maar goed.. Ik hoor papa alwéér fluisteren; “Niet klagen, maar dragen..en bidden om kracht”. Dus stoppen met zeuren en schouders eronder. -note to self-! En geloof me.. dat zeuren en pratten doe ik stiekem heus wel!

En voor alle “ellende” weer gaat beginnen gaan wij eerst een vakantie naar Tenerife boeken voor het begin van het nieuwe jaar!

Liefs, Daisy

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten