Als de wind gaat liggen

by Daisy
Foto: Blogger Daisy voor AMC Ziekenhuis

Lucht is een mengsel van gassen. Lucht bestaat uit stikstof, zuurstof, waterdamp en koolstofdioxide. Achtenzeventig procent van de lucht bestaat uit stikstof. Eenentwintig procent van de lucht bestaat uit zuurstof. En nog één procent waterdamp en koolstofdioxide. Je begrijpt wel dat als die eenentwintig procent niet helemaal goed binnenkomt en de andere negenenzeventig juist iets te snel of teveel.. dan gaat er iets mis! Zo ook vorige week helaas weer.

Oké, de afgelopen paar weken eigenlijk al om eerlijk te zijn. Ik ben wel 62 hele dagen thuis geweest na mijn laatste opname. De eerste weken ging het prima en zat er nog zoveel troep(lees: medicijnen) in mijn lijf dat ik aardig functioneerde en met heel rustig aan doen ‘best ver’ kwam.(lees: op mijn bed in de woonkamer, bad en eigen bed) Maar ik was toen nauwelijks benauwd en sliep prima. Tot een paar weken geleden in Egmond aan zee het geklier weer begon. Zoals ik in mijn vorige blog schreef kon dit ook nog een nasleep zijn van alle heftige gebeurtenissen of een herstelperiode die iets langer duurt dan normaal.

Toch werd ik steeds minder fit en begonnen de mensen om mij heen weer te merken dat ik naar lucht moest happen of te vaak vernevelde. Mijn eerste reactie is dan vaak: ‘Nou en, laat mij maar komt vanzelf wel goed!’ Voor de nieuwe lezers onder ons -> mensen met luchtwegproblemen, astma, longziekten en ander long-geneuzel gebruiken vaak de zogenaamde pufjes om ontstekingen tegen te gaan of om de luchtwegen open te zetten als deze samenknijpen. Bij de =Die Hard= longpatiënten werkt een pufje niet genoeg en heb je een heel apparaat nodig met luchtdruk en een slang waarop je een mondstuk plaatst en zo medicatie inhaleert(vernevelt) zodat de medicatie langzaam en diep in je longen terecht komt en deze dus weer open gaan staan voor een beetje lucht. Nu heb ik een heel hip mobiel apparaat gekregen vorige week, maar dat ik hem zo snel en zoveel nodig zou hebben was niet de bedoeling!

Afgelopen maandag toch maar aan de AMC bel getrokken. En wat zei die bel? U heeft 5 wachtenden voor u.. Ja doei. Als je weinig lucht heb dan wil je niet 5 telefoongesprekken wachten, dus belde ik mijn personal assistent. Oh nee, ze is de assistent en collega van mijn longarts, maar aan de hoeveelheid contact die ik met haar heb zou je kunnen zeggen dat ik mijn eigen PA heb. En deze naam is terecht want binnen 3 minuten had zij Dr. Majoor himself gesproken en werd verteld dat ik me moest melden op de Spoedeisende Hulp van het AMC.

Om een lang verhaal kort te maken, want het verhaal duurde bijna 6 uur op de SEH en bestond vooral uit prikken, infuzen, vernevelen, liggen en wachten. Vond Ronald leuk trouwens.. die is namelijk erg goed in wachten 😉 Maar met liefde zat hij stil naast mijn bed tv te kijken en haalde hij koffie en alles wat mijn hart begeerde (lees: een Sultana en Winegums uit de snoepautomaat op de gang) Tegen beter weten in laat je je logeertas nog even in de auto liggen voor het geval je weer mee naar huis gaat, maar er werd al snel duidelijk dat ik het pand niet ging verlaten die dag. Geen plek in het ziekenhuis en de medische directie moest eraan te pas komen om een bed voor mij te regelen. Echt niet dat ik weer uitgeplaatst zou gaan worden. Dat grapje kennen we, en liep ‘iets minder goed’ af de vorige keer!

Een plekje op een 4 persoonszaal op de Acute Opname Afdeling(AOA) en Nierziekten F7. Moet maar. Gelukkig stonden twee verpleegkundigen diezelfde avond op zaal te overleggen dat een patiënt in de war was en niet alleen durfde te liggen. IK WIL RUILEN. KIES MIJ. KIES MIJ. Zei ik ook hardop en nog net niet op mijn knieën. En zo had ik binnen 10 minuten een grote eenpersoonskamer mét eigen badkamer. Hartstikke leuk, totdat een arts besluit dat hij je op virussen wil gaan testen en het protocol -druppelisolatie- in werking gaat. Deur dicht, GELE minion schorten aan, mondkapjes op en handschoenen aan. Oh ja, je mag niet over de drempel heen. Dan word zo’n kamer toch al snel klein en vierkant. Na 2 dagen gemartel bleek ik virusvrij te zijn en mocht ik ook weer beneden een bak koffie drinken en een rondje lopen. Geen kans op decubitus voor mij.. super wijs woord wat op mijn dag planner aan de muur stond..betekent gewoon -> doorligplekken! Op dit bord schreven mijn vriendinnen trouwens elke dag hele smerige grapjes.. die snel uitgewist moesten worden als de zuster mogelijk binnen kon komen. Gelukkig hebben we de foto’s nog!

Virus vrij betekend ook je recht verspeeld op een eigen kamer. Zo werd ik diezelfde avond nog naar een 2 persoonskamer verhuisd. Op de dag planner van de buurvrouw stond heel groot ‘Misselijk’. Heb ik weer.. Gelukkig viel het mee en bleek ze erg aardig te zijn! Trouwens op de foto hierboven zit er serieus een meeuw voor mijn raam OP 7 HOOG naar mijn ontbijt te kijken en na halfuur begon hij te schreeuwen en me lastig te vallen. Hoe dan?!

Om terug te komen op de benauwdheid en dus de reden dat ik weer een uit-de-klauwen-gelopen-logeerpartij had in het AMC werd ik vooral behandeld met prednison en een nieuw vernevelmiddel (Atrovent) minder sterk, maar ook minder schadelijk dan de oude medicatie. Dokter Majoor vertelde dan ook ernstig serieus ‘Hier kunnen patiënten als jij aan dood gaan’… WHUT?! Deze hoeveelheid vernevelen zorgt ervoor dat je longen immuun worden en heel taai worden en op een gegeven moment niet meer reageren en je gewoon stikt en doodgaat. ‘Uh oké, en nu?!’ Nieuw middel wat minder sterk en en heftig is en dus NOG eerder aan de bel trekken en melden. Spannend, maar wel handig gezien de omstandigheden. Toch nog even een nachtje blijven en vrijdag naar huis na een longfunctieonderzoek en gesprek.

Vrijdag zou ik rond 11.00 ontslagen worden als alles volgens planning verliep. Jammer joh. Liggen en wachten tot er een dokter komt. En dan ook nog het liefst de goede dokter. Plan in het kort-> prednison blijft even wat hoger, vernevelen thuis zolang nodig en volgende week weer terug voor een nieuwe injectie Mepolizumab en overleg over evt. een ander middel. Ik wacht het af en vind het allemaal wel even prima, zolang ik maar genoeg LUCHT heb én thuis kan zijn.

Annika had vrij genomen en zat om 13:15 al aan mijn bed. Na nog meer wachten en miscommunicatie over mijn medicatie mochten we om 18:00! pas het pand verlaten. Hele dag niet gegeten met het idee om thuis veel lekkere dingen te bestellen en het er eens goed van te nemen.- Nou een uitgehongerd paard leek er niks bij.- Om mij op te vrolijken kocht Annika nog snel een Rituals pakket in het ziekenhuis en was ik weer blij als een kind. En ja, het AMC heeft zelfs een Rituals winkel IN het ziekenhuis. Net zoals een Starbucks, AH to go, reiswinkel, bank en nog veel meer dus ik verveel me echt niet hoor. Werkt goed trouwens, Ronald heeft het uitgevonden tijdens mijn vorige opname en komt dus iedere keer dat ik verdrietig of chagrijnig met iets van de Rituals aan. Laat ik nou bijna elke week wel een keer chagrijnig of verdrietig zijn… grapje! ik zal er geen misbruik van maken en vooral afkloppen dat ik zo vaak in het ziekenhuis terecht kom- beloofd!

 

En natuurlijk.. wié anders dan MIJN vriendje, vriendinnen staan al thuis op je te wachten met een versierde kamer met hartjes ballonnen, slingers, keurig gedekte tafel incl flesjes wijn en de dikste knuffels die ik me kan wensen! Niet eten, maar vreten en vooral ongegeneerd (het blijft een moeilijk woord) kletsen, waardoor papa nog net niet onder de tafel zat. Sorry pap! You raised me well..hihi. Een fantastisch gezellige avond met een emotioneel tintje. Want het blijft gewoon STOM (lees: #*@!) Ik ben zo ontzettend dankbaar voor een man, vriendinnen en familie zoals jullie. Ondanks al mijn issues, tekortkomingen, ziek zijn en soms het gedrag van een zeer labiel klein kind weten jullie me er elke keer weer bovenop te krijgen. Simpel, onvoorwaardelijk (tot nu toe ;-)) en vooral met alle liefde. Nogmaals.. BEDANKT!

De wind is weer even gaan liggen en gedraagt zich zolang als het mag duren als een zacht briesje waar ik net genoeg aan heb, en soms even niet maar dan hebben we gelukkig mijn apparaat met valse lucht nog.

You can’t calm the storm, so stop trying. What you can do is calm yourself. The storm will pas.

Liefs en tot volgende week,

Daisy

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten