Als alles wel even gezegd is..

by Daisy
Afbeelding: I want to be cured not managed

Anderhalf uur lang naar mijn scherm staren en mijn brein bijna kneuzen om een fatsoenlijke inleiding te schrijven en ik ben er al helemaal klaar mee. Geen inspiratie, vol hoofd en geen vleugje concentratie te bekennen. Dan maar een keer geen grappige, samenvattende of scherpe opening voor een nieuw literair hoogstaand artikel vol kwalitatief en vooral niet nuttige informatie. Maar wel een stukje uit mijn teleurstellende week. Welkom in deze soap deel 1632.

Afgelopen week begon de maandag al erg prettig. Ik voelde me lichamelijk redelijk oké (met 30 mg prednison etc.) en we hadden een toffe dag met vrienden op hun boot. Heerlijk op het water, zonnetje, hondjes mee, boot aangelegd aan een eiland in de schaduw en een barbecue en gevulde koelkast mee. Totally relaxed en ontspannen,..totdat ene telefoontje om half twee s’ middags door het AMC. ‘Nog even toestemming krijgen om woensdag op tafel te liggen voor een bronchoscopie onder narcose’. Dit telefoongesprek stond al gepland en zou in mijn hoofd maar 2 minuten hoeven duren. ‘Gaat het goed?’ ‘Ja’. ‘Zie je het zitten om woensdag onder narcose te gaan?’ ‘Ja hoor.’  ‘Oké tot woensdag 8.00 uur  Doeg’. Maar dit moest toch nog even voor de zekerheid met mijn longarts kortgesloten worden. En hij dacht hier toch echt anders over. ‘De kans dat je op de IC terecht komt is veel te groot’ ‘Je bent te instabiel en slecht om nu onder narcose te gaan’ ‘De waardes zijn al een tijd niet goed’ ‘Het gaat helaas niet door’. Alle afspraken zijn gecancelled en worden over een week of wat(lees: minimaal 6 weken) weer besproken. Punt. Geen discussie mogelijk en verder zie je maar wat je doet.

Later die avond in bed kwam het besef in een grote klap binnenzetten. Het besef dat mijn lijf en longen nog steeds té slecht zijn om überhaupt iets te onderzoeken of ondernemen. De laatste onderzoeken en waardes waren slecht, dat wist ik ook al wel..maar als ze niet eens onderzoeken willen uitvoeren om te vergelijken met twee jaar geleden dan zal het niet te best zijn. *zucht*

Ik mag het allemaal letterlijk weer zien te slikken. Prednison slikken. Nog meer dan ik al had en nog veel meer dan ik zou willen. Ik merk dat de bijwerkingen me weer beginnen te nekken. Deze keer harder dan voorheen. Het idee dat ik nog minimaal 3 maanden op nieuwe medicatie( Reslizumab) moet wachten en totdat die goed ingewerkt en beoordeeld zijn word er geen onderzoek gedaan. Wat is nou 3 maanden zou je zeggen? Voor mij lijkt het weer een eeuwigheid. 3 maanden wachten hier, 6 maanden wachten daar, 2 weken extra wachten daar. Dat heeft mij ondertussen op 5 jaar wachten in onzekerheid gebracht. En dat mag nu wel eens voorbij zijn. De bijwerkingen hebben ook effect op mijn slaap, op mijn humeur en op mijn honger. Als ik heel goed mijn best doe is het allemaal nog net in controle te houden, maar het is wederom weer een gevecht met mezelf.. dat ik eigenlijk al niet kan winnen.

De combinatie van de vele teleurstellingen, hoge dosis medicatie, weinig slaap en een te vol hoofd zorgen ervoor dat ik er even helemaal klaar mee ben. Niet gewoon een paar uur chagrijnig, maar compleet uit mijn doen. Door verdriet overmand en door gedachten overspoeld. Ik kan uren schrijven over het verdriet en de boosheid die ik voel, maar het gaat er niet door weg. De onmacht, oneerlijkheid, woede en frustratie en vooral het verdriet zijn even niet te doen. Normaal functioneren of een klein zonnetje zien is al een paar dagen geleden. Als je dit allemaal een paar keer hardop leest dan zou je er al snel een stempel ‘depressief’ op plakken. Ik noem het meer.. ‘een logisch gevolg van alle ellende die je al zo lang en zo vaak tegelijkertijd op je bord krijgt’. En dat is veel.

Dit alles bij elkaar zorgt ervoor dat alles wel even gezegd is.

Er valt op het moment even niks op te beuren of op te peppen.  Alle goedbedoelde ‘het komt wel goed’ ‘heb vertrouwen’ ‘heb geduld’ ‘hou vol’ ‘je kan het’ en ga zo maar door zijn even niet om aan te horen. Mijn hoofd schreeuwt alleen maar ‘WANNEER DAN?  ‘HOE DAN?! Alle throwback Thursday foto’s op mijn telefoon of herinneringen op Facebook maken me verdrietig en laten me meer dan ooit beseffen dat ik nu bijna 5 jaar lang thuis op de bank zit te wachten of en wanneer ik nog beter ga worden. Dat ik nog steeds behandeld wordt in het ziekenhuis en er nieuwe medicijnen en behandelingen verzonnen worden is hoopvol, dat zeker! Maar de tijd en het geduld raakt voor mij een beetje op. Zoals de titel van deze blog al zegt: I want to be cured, not managed!

Ik kreeg een tijdje geleden een plaatje toegestuurd met een hele treffende tekst. Hier is dan ook alles mee gezegd. Voor nu.

So often we try to make other people feel better by minimizing their pain,

By telling them that it will get better (which it will)

Or that there are worse things in the world (which there are).

But that’s not what I actually needed.

What i actually needed was for someone to tell me that it hurt because it mattered.

I have found this very useful to think about over the years,

and I find that it is a lot easier and more bearable to be sad

when you aren’t constantly berating yourself for being sad.

-John Green-

Ik heb gelukkig ‘een Dijk van een vent’ naast me staan die me ook hier weer doorheen gaat slepen. Een stel ouders die er ook iedere dag weer staan en me van alle gemakken voorzien. Familie en vriendinnen die ik op ieder moment van de dag kan bellen, maar soms valt er even niks meer te zeggen of te doen. Wachten we af, houden we vol, zetten we door, kijken we aan, gaan we door, duimen we hard en zuchten we diep. En ik prat nog even met mezelf door, totdat er een klein groen lichtje verschijnt en ik de kracht vind om vol goede moed (in deze toch al onzekere tijd) door te gaan. Want dat doen we.. doorgaan!

Toevallig is dan ook wel het YouTube liedje dat afgelopen week als ‘tip van de week’ boven aan mijn lijstje stond. Fijn melodietje en ook een bijpassende tekst. Filmpje boven aan mijn blog, songtekst hieronder.

Thoughts, they are like restless peace in my head.

Time, it slowly kills me in my cold bed.

And turns my faith into a dark, and open doubt.

I am running into the fire, tonight, this war is easily lost.

Cause I can’t cut these wires, and sparks will turn into, a fire, a fire.

I am running into the fire.

Ooh, ooh, oh Ooh, ooh, oh

Thoughts, are creeping in with arms of silence.

Time, have made me drown here on my island.

Pressure’s rising like a way of open scars.

I am running into the fire, tonight, this war is easily lost.

Cause I can’t cut these wires, and sparks will turn into, a fire, a fire.

I am running into the fire.

=Michael Schulte- Thoughts=

Print Friendly, PDF & Email

You may also like

Skip to content

Als je de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies waarmee gegevens worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Meer weten hierover lees onze Privacy Verklaring meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten