Gisteren was het eindelijk zo ver, de dag waar we al maanden naar toe hebben gewerkt: Lopen voor Lyme 2018! Misschien heb je in eerdere blogs gelezen dat er ook een team voor mij mee deed (Lopen voor Lyme: Marly’s Mission). Ik vertel je hoe de afgelopen maanden geweest zijn en hoe de dag gisteren verliep
Inmiddels ben ik druk met de voorbereidingen voor mijn reis naar Australië waar ik een behandeling ga volgen (kijk ook hier). Ik neem als ruim bagage een grote backpack mee omdat ik een koffer vervoeren met de rolstoel onhandig vind. Maar nu zat ik nog met de vraag: hoe ga ik mijn handbagage makkelijk meenemen. De rugzak hangt over de rugleuning dus daar kan geen handbagage rugzak meer bij. Ik bedacht een hopelijk handig systeem om een tas onder de stoel te hangen en laat je hier zien wat ik er van maakte.
Een paar weken geleden moest ik gekeurd worden voor een verlenging van mijn gehandicapten parkeerkaart. Dit gesprek nam nogal een..bijzondere wending.
Vandaag wordt de nieuwe website ditisPOTS.nl gelanceerd. Een Nederlandse website over orthostatische intolerantie met informatie, blogs en vlogs over dit onderwerp. Ter ere daarvan maakte ik een lijstje van dingen waar je normaal gezien niet bij stil staat…ehh…of juist wel?
Terwijl ik dit schrijf lig ik uitgeteld op de bank bij te komen van de meest ellendige 20 minuten van de afgelopen week.
Inmiddels is Lopen voor Lyme al over een maand, wat gaat de tijd hard! Ik geef jullie een update.
Op donderdag 22 februari was er een uitzending van Focus over ME. Ik was heel erg benieuwd naar de uitzending, want het gebeurd veel te vaak dat ‘onbegrepen ziektes’ zoals ME of Lyme op een niet al te beste manier worden weergegeven op tv of in de media. Ik heb na de uitzending ook uiteenlopende reacties gezien, maar mij vielen vooral veel negatieve reacties op. Zelf ben ik helemaal niet zo negatief of ontevreden over de uitzending, maar heb wel wat kritiek want er was nog wel veel verbetering mogelijk. Ik vertel je waarom.
Sinds 2015 gebruik ik voor de wat langere afstanden (langer dan 5 minuten lopen) een rolstoel. Omdat dit op ‘eigen initiatief’ was en niet via bijvoorbeeld een revalidatie centrum heb ik die rolstoel zelf aangevraagd bij de WMO. Het gevolg was dat hij werd afgeleverd zo van: hier is je rolstoel, succes ermee. Het rijden opzich is niet zo heel ingewikkeld, maar kom je bij obstakels aan is het toch wel een ander verhaal. Daarom deed ik mee aan een rolstoelvaardigheidstraining.
Even 2 weekjes geen blog van mij, want ik ging op vakantie en kwam ziek thuis dus miste opeens twee blogmomenten…maar I’m back! En met een verslagje van mijn heerlijk onbeperkte ski-vakantie van twee weken geleden
Als u de blog van dailyspoonie wil blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie
De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.