About Marrit

marrit

Mijn eerste blog op Dailyspoonie en ook ik zal me eerst eens voorstellen. Ik ben Marrit, 25 jaar jong en woon in Assen. Ik houd van sporten, lezen en schrijven en mijn vriend waarmee ik inmiddels bijna twee jaar samenwoon.

Maar ook ik heb ´iets´. Sinds mijn twaalfde ben ik slechtziend. Op een avond kon ik niet meer lezen  wat ik moest lezen op dat moment. De volgende dag gingen we naar de huisarts, die me wilde laten lezen wat er op de letterkaart op de deur stond. Dat lukte niet, dus mocht ik door naar de oogarts. Weer moest ik van een letterkaart lezen, maar nu kreeg ik allemaal brillenglazen voor mijn ogen. Ook dit hielp niet en ik mocht door naar het ziekenhuis. Het MCL, Medisch Centrum Leeuwarden, want ik woonde toen nog in Friesland. Ze wilden me opnemen, zodat ze meerdere onderzoeken konden uitvoeren om te achterhalen wat er met mij was. Ik heb negen dagen in het ziekenhuis gelegen en EEG´s, MRI´s enallerlei andere onderzoeken gehad. Daar kwam niks uit, behalve dat ze wat epileptische activiteit zagen in mijn hersenen met de EEG.  Ik kreeg daar medicijnen voor, terwijl ik nog nooit aanvallen had gehad. Deze medicijnen heb ik binnen een jaar weer mogen afbouwen.

Maar ik was dus nog steeds slechtziend en mocht bloed laten afnemen dat ook onderzocht ging worden. In die hele ziekenhuisperiode en de maand daarna is heel wat bloed bij mij afgenomen. Uiteindelijk is mijn bloed in Maastricht onderzocht en heb ik te horen gekregen dat ik LOA heb. Voluit heet het Leber´s Opticus Atrofie en wordt het ook wel LHON, Leber´s Hereditary Opticus Neuropathy genoemd. Dat is een hele mond vol, dus houd ik het verder bij LOA. Het houdt eigenlijk in dat mijn oogzenuw is aangetast en het beeld niet goed doorgeeft aan de hersenen. IK ben vanaf toen naar een speciale school voor blinden en slechtzienden gegaan en heb allerlei aanpassingen zoals spraak op de computer die voorleest en ik heb braille leren lezen. Eerder schreef ik al dat ik van lezen houd,, maar dat doe ik voornamelijk met audioboeken. Gelukkig leven we in 2016 en is er inmiddels heel veel mogelijk met aanpassingen en hulpmiddelen.

Als klein meisje had ik in de klas al last van concentratieproblemen. De juf dacht dat ik slechthorend was, omdat ik haar niet goed verstond of niet luisterde. Ik ben toen naar een psycholoog geweest, maar daar kwam niks uit. We zijn zelfs naar een slechthorenden en dovenschool geweest om me te laten onderzoeken, maar daar kwam ook niets uit. Ik ben toen naar een speciale school gegaan voor moeilijk lerende kinderen en daar zat ik in een kleinere klas en kon ik goed meekomen.

Tijdens mijn middelbare schooltijd kwamen de concentratieproblemen weer terug. Ik zat toen op een speciale school voor blinden en slechtzienden in Grave (bij Nijmegen), waar ik ook bleef op het woon- en dagcentrum. Ze wilden graag kijken waar mijn concentratieproblemen aan konden liggen. Mijn moeder en ik zijn toen een paar dagen op een instelling voor kinderen met epilepsie geweest om daar een 24-uurs EEG te doen. Dit met in gedachten dat op mijn twaalfde al epileptische activiteit te zien was geweest. Uit deze onderzoeken kwam dat er geen epileptische activiteit meer te zien was. Hierna zijn we naar een instelling voor doven, slechthorenden en mensen met een taalontwikkelingsstoornis geweest. Hier heb ik weer onderzoeken gehad. Uiteindelijk is hieruit gekomen dat ik een auditief verwerkingsprobleem heb. Tsja, het beestje moet een naam hebben, toch? Het houdt voornamelijk in dat ik in drukke ruimtes, zoals aula’s/kantines een gesprek niet kan volgen door alle andere geluiden die erbij komen. Ik krijg alle geluiden tegelijk binnen. Ik ga dus niet graag naar festivals of grote bijeenkomsten en probeer dit dus ook niet te veel in een week of maand te doen. Maar ook ik ga wel eens een dagje weg of heb bijeenkomsten waar ik nou eenmaal heen wil of moet. Ik weet alleen wel dat ik de dagen erna niet teveel moet doen omdat luisteren en zien beide al erg vermoeiend gaat op zo’n drukke dag.

Ik zal vast nog wel vaker schrijven over de dingen waar ik tegenaan loop door mijn slechtziendheid en mijn auditieve verwerkingsprobleem, maar voor nu weten jullie wel genoeg over mijn tocht door de medische molen. Vragen mogen altijd gesteld worden en reacties zijn natuurlijk welkom!