About Amber

13867139_1156118131110999_2143301635_nHey there!

Dit is mijn eerste blog als één van de acht Spoonies; vanaf vandaag zul je hier iedere dinsdag een update van mij vinden.

Negentien jaar geleden kreeg mijn moeder toen zij in verwachting was van mij een zwangerschapsvergiftiging na 31 weken werd ik geboren. Dit leidde tot een hersenbloeding en een herseninfarct waar ik een hersenbeschadiging aan over hield. Door de cerebrale parese (CP) – mooie term voor een hersenbeschadiging – ben ik spastisch, zit ik in een elektrische rolstoel en heb ik het ruimtelijk inzicht van een amoebe. Gelukkig heb ik ondanks de CP een prima stel hersens!

Op dit moment woon ik samen met mijn moeder, broertje (15) en zusje (13) in Gelderland. Oorspronkelijk kom ik uit het noorden van het land, waar ik nog regelmatig kom, omdat mijn vader er woont.

Na de zomer studeer ik af als onderwijsassistent én zal ik tegelijkertijd starten met de opleiding International Business and Communication. De school helpt me mijn doelen na te streven en realistisch te blijven: iets waarvan ik weet dat het helaas niet op iedere school gebeurt. Ook ben ik op 13 juli mijn eigen bedrijf in copywriting gestart. Uitdagingen dus! Ik ben me ervan bewust dat het niet altijd makkelijk is, maar ik heb er heel veel zin in.

Naast school en werk gebruik ik mijn Pathé Unlimited graag op zowel druiligere als niet-zo-druilige dagen als excuus om de nieuwste films te zien. Als ik niet in de bioscoop zit, probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen: van uit eten tot treinen naar Amsterdam en alles daar tussenin.

Die hersenbeschadiging is niet het enige label dat ik met me meedraag: ook scoliose, lordose en de Ziekte van Sheuermann kan ik afstrepen op het lijstje. Pijn maakt het voor mij nog wel eens lastig om alles te doen wat ik zou willen doen, maar houdt me zeker niet tegen!

Oh ja, hips don’t lie. Maar écht niet: het spasme in mijn benen was zo sterk dat het mijn hele heupgewricht uit de kom trok. Het is inderdaad zo pijnlijk als het klinkt, waardoor ik in 2009 de keuze heb gemaakt mijn heupkoppen aan beide zijden te laten verwijderen. Het was een beslissing die mijn leven en vooral mijn zelfstandigheid behoorlijk veranderde. Gelukkig maak ik nu zelf de transfers – de overstap van de rolstoel naar bed, van het bed naar de rolstoel enzovoorts – op basis van armspierkracht en heb ik hiermee een heel groot deel van mijn zelfstandigheid teruggewonnen.

Muziek, humor, gezelligheid en doorzettingsvermogen zijn heel belangrijk voor mij. Natuurlijk heb ik soms mijn mindere dagen waarop ik het liefst alles kapot zou schoppen en de hele dag vol zelfmedelijden zou willen huilen, maar de volgende dag probeer ik verder te gaan en er iets leukers van te maken.

Ik heb niet voor de hersenbeschadiging en alles erom heen gekozen, maar hé, ik ben er nu toch, dus dan kan ik er beter iets leuks van maken! Toch?

Met mijn blog hoop ik anderen te inspireren en te helpen waar dat nodig is. Ik zou het tof vinden als je een reactie achterlaat of mij een berichtje stuurt. Vergeet niet de andere Spoonies te volgen!

Liefs,

Amber